Iedereen zal SCDS op een eigen manier ervaren uiteraard. Hoewel er een redelijk goede beschrijving is van de symptomen die kenmerkend zijn (zie ander artikel) kwam het bij mij als volgt tot uiting.
Hard geluid leidt tot evenwichtsverlies
Al in 2011(!) was een eerste ervaring die -achteraf- samenhangt met SCDS. Tijdens een popconcert kreeg ik opeens een duw tegen mijn linkerschouder. Althans: zo leek ik. Want toen ik naar links keek, was er niemand die iets gedaan had. Daarna plotsklaps nog een paar maal. En al gauw ontdekte ik dat het samenhing met een bepaalde te harde bastoon in de muziek. Creepy… Deze gevoeligheid voor een bepaalde toon, hard geluid is er altijd gebleven sindsdien. Ik heb er vrij weinig last van, maar als er live muziek is, of druk verkeer met toeters dan kan ik zomaar nog eens zo’n knal krijgen.
Begin 2014: Druk op mijn hoofd
Begin 2014, enige tijd voordat bij mij de echte directe klachten kwamen, had ik last van een enorme druk in mijn hoofd of op mijn oren, alsof mijn hersenen niet meer in mijn hersenpan pasten. Te hard gewerkt, teveel stress dacht ik toen. Het is niet een beschreven symptoom in de medische literatuur, maar ik sprak met een lotgenoot, die exact deze zelfde inleiding had gehad.
Begin 2014: Pieptoon
Rond dezelfde periode kreeg ik opeens last van een pieptoon in mijn oren. Het was eerst een verdomd harde en lage toon, maar die is gelukkig later veranderd in een iets zachtere toon van een hogere frequentie. Dat is een stuk beter te verdragen. Ik ben er inmiddels wel aan gewend. Af en toe komt er echter weer een harde, lagere toon bij. Dat is telkens schrikken, maar tot op heden is die telkens na verloop van tijd (enige dagen) weer verdwenen. Gelukkig maar.
– De directe klachten –
Oktober 2014: Duizelig
De aanleiding was heel concreet en direct. Ik kan de datum er nog bijhalen. Tijdens duikvakantie / werkweek in Malta, eerste week van oktober 2015, stond ik op na een paar uur achter m’n laptop en was ik ineens duizelig. Niet dat alles ging draaien, maar ik werd licht in m’n hoofd en je mist balans (alsof je een paar glazen alcohol teveel op hebt).
Dit gevoel is niet meer weggegaan en is er in meer of mindere mate altijd.
Februari 2015: Autophony
Korte tijd later, ik denk enkele maanden na de duikvakantie, kwamen er symptomen bij die vallen onder de noemen Autophony. Ik merkte ik dat als ik liep door de straat, m’n voetstappen als het ware tegen mijn oren aanbonkten. En tijdens een borrel merkte ik dat het erg onaangenaam praten was voor mij. Ik praat als het ware ‘tegen mijn eigen linkeroor aan’. Alsof je je hand tegen je oor houdt en jezelf dan van binnen-uit hoort praten. Ook dat gevoel komt met regelmaat terug, maar is er overigens niet voortdurend. In het begin was er ook een gevoel van water in mijn oor, maar daar merk ik nu niet veel meer van.
Juli 2015: Nekpijn
Niet zo heel gek, en meer een gevolg dan een direct symptoom. Omdat ik gevoelig ben voor evenwicht en hoofdbewegingen, houdt ik onbewust mijn hoofd wat geforceerder stil. Na een aantal maanden resulteerde dit in een enorme vastzittende nek, maar dat is inmiddels wel onder controle.
En nu
Nu leven we al weer begin 2016. De meeste klachten ben ik aan gewend, dus het is best lastig te zeggen in welke mate dit nu is. Ik probeer het wel eens samen te vatten als een handicap in de perceptie en inschatting van ruimte. Onderstaand is wat concreter:
- een (vrijwel) permanent gevoel van disbalans, alsof ik een paar glazen alcohol teveel heb (qua evenwicht, niet qua reactiesnelheid e.d.) Tijdens momenten van inspanning (werk, sport) kan ik het gevoel redelijk goed wegdrukken, maar ik krijg dan later de tol ervoor te betalen (avond, of dag erna meer last). Ik loop dan voor mijn gevoel een beetje als een zombie, mijn hoofd voelt zwaar en die probeer ik zo min mogelijk te bewegen. En ik wil dan vooral het liefst op een bank of bed liggen, met mijn hoofd stil tegen een kussen aan. Dit gevoel is voor mij het meest dominant en de voornaamste reden om een operatie aan te gaan.
- bij korte inspanning (of eigenlijk direct daarna), zoals traplopen of tillen lijkt het alsof muren om me heen bewegen of de ruimte kortstondig uitdijt.
- Ik noem SCDS bij mij ook wel eens een “winkel-” of “IKEA-handicap”. Het in en uitlopen bij verschillende ruimtes (dus ook Musea!) leidt meestal al heel snel tot een naar gevoel van disbalans, zwaar in mijn hoofd.
- Het tegen mijn oor praten is een naar gevoel en is er vrijwel altijd als ik harder moet praten tijdens een borrel, restaurant, of drukte om me heen. Ook bij zingen is het nadrukkelijk aanwezig. Het is er ook als ik meer last heb van andere symptomen, dus daar hangt het ook mee samen.
- Bij langdurigere inspanning is op gegeven moment de koek wel op. Ik kan wel paardrijden bijvoorbeeld maar na een uur op een paard loop ik (voor mijn gevoel) alsof ik dronken ben of net een hele dag op een dobberende boot heb gezeten. Na 2 uur paardrijden (of zo’n 3 uur autorijden) is mijn evenwichtsbuffer echt op en moet ik even mijn hoofd rust gunnen.