Categorie: e. Verhaal van Patrick

Na 40 posts en anderhalf jaar na de operatie is het goed geweest: ik zal geen nieuwe post meer gaan plaatsen. Scds zal altijd wat aandacht van me blijven vragen, maar het leven gaat ook weer gewoon door en ik wil hier ook niet stil blijven staan.

Uiteraard: als iemand hulp nodig heeft, of op zoek is naar andere scds patiënten, of juist zijn ervaring wil delen op deze site, dan zal ik het wel graag faciliteren uiteraard. Ik verwijs ook graag naar de (besloten) groep op Facebook (SCDS Nederland Support Groep), waar SCDS’ers elkaar kunnen vinden.

Een woord van diepe dank naar mijn SCDS-vrienden (H, M, M, D, J, J) is hier ook op zijn plaats. Ik heb zoveel aan ons SCDS-clubje gehad om ervaringen te delen. Het is een groepje waarmee ik altijd een band zal blijven voelen (al is het maar om het exclusieve hoefijzer-litteken dat wij delen 😛 ).

En voor nieuwe SCDS’ers: ik hoop dat deze site wat helpt om informatie en lotgenoten te vinden. Neem de teksten op deze site als ‘een’ mening met beperkt houdbare kennis en maak het niet te absoluut.

Het lijkt er bijvoorbeeld nu op dat Prof Stokroos sinds kort zelf een andere methode prefereert waarbij er geen sprake meer is van een schedellichting zoals dat bij mij in 2016 is gedaan. Het geeft aan dat ontwikkelingen flink doorgaan en dat je als patiënt nu eenmaal hebt te accepteren dat uitkomsten van elke operatie onzeker zijn. Ik ben blij dat ik de operatie heb gedaan, maar ik heb ook gezien dat het soms verkeerd kan uitpakken. Als je het niet meer trekt met je klachten dan is er uiteraard geen keus dan opereren. Maar als je eigenlijk best kunt leven met je klachten, denk er dan goed over na en onderschat de impact en risico’s van de operatie niet.

Tja, waar te beginnen.. afgelopen half jaar is er veel gebeurd. Van een dieptepunt in augustus tot een verrassend herstel de maanden daarna. Laat ik beginnen bij mijn vorige post.

Vorig jaar juni, ten tijde van mijn vorige post, ging het niet goed. Ik had de vrijwel alle klachten ondertussen weer terug en hoewel ik de heftigste dagen/avonden van voor de operatie niet meer had, zat ik voor mijn gevoel toch weer terug op ongeveer 80% van de oorspronkelijke klachten. Daarnaast wist ik inmiddels van twee andere collega-patienten met een soortgelijke operatie waarbij het hele evenwichtsorgaan volledig was uitgevallen. Er waren dus wel wat zorgen.

Naar aanleiding hiervan heb ik nieuwe onderzoeken gehad door de opvolger van Prof Stokroos, aangezien die inmiddels niet meer werkzaam was in Maastricht. Onderzoeken betroffen o.a. een nieuwe Vemp-test, ogentest en een nieuwe scan.

De conclusie van deze onderzoeken was wel even schrikken. Men kon niets met zekerheid zeggen, maar de meest waarschijnlijke hypothese was dat het ‘dekseltje’ dat op het gaatje was geplakt, niet (meer?) op de goede plek lag. Ook op de MRI-scan leek de dehicentie gewoon weer zichtbaar. Dr van T. wilde eerst nog met Prof Stokroos overleggen om mijn opties te bespreken en een nieuwe bel-afspraak werd gepland.

Een dikke maand later heb ik dan een nieuw consult met Dr M., omdat Dr van T. tijdelijk niet werkzaam was. Ik kreeg nu dus te maken met de opvolger van de opvolger. Kan gebeuren natuurlijk. Het verhaal wat ik nu  te horen kreeg was echter wel bizar. Ten eerste was hij van mening dat op de scan het dekseltje sowieso niet zichtbaar kon zijn en dat die scan dus niets te betekenen had. Desondanks was hij geen fan van de operatie die ik gehad had. Veel beter was volgens hem een transmastoide plugging methode. Dat stond haaks op de eerdere adviezen van hetzelfde instituut! Dat doctoren kunnen verschillen van mening, weet ik uiteraard wel. Maar het voelt toch wel als een harde landing als in hetzelfde instituut nu opeens een 180 graden draai gemaakt wordt.

Hoe dan ook: conclusie was eigenlijk dat een nieuwe operatie afgeraden werd. Dat was het minst verrassende deel van het gesprek. Ik was zelf al zover dat ik geen nieuwe operatie zou willen; de risico’s van nog een operatie zag ik sowieso al niet zitten…  zeker gezien het feit dat ik nu 2 patiënten ken waarbij na de operatie het gehele evenwichtsorgaan is uitgevallen. Dat is nog een flink stuk erger dan mijn situatie.

Maar ondertussen…

had ik me sinds de conclusie van de nieuwe onderzoeken al neergelegd bij het feit dat het niet anders is en dat ik er maar mee te leven heb. En nu komt het vreemdste: sinds eind augustus 2017 gaat het steeds beter met me. En deze verbetering lijkt al enkele maanden stand te houden. Voor mijn gevoel zit ik nu rond 50% van oorspronkelijke klachten en ik werk weer volle dagen. Voor mij voelt dat als een groot succes.

Nu weet ik niet waar het nu door komt: alsnog het (vertraagde) succes van de operatie, waarbij herstel dus gewoon 15 maanden nodig heeft gehad? Of het feit dat ik anders ben gaan leven met minder werkdruk, minder stress, veel meer sporten anders eten en mediteren?  Of heb ik misschien gewoon mijn normen aangepast? Of is het een combinatie van alles? Ik weet het niet en eigenlijk maakt het ook niet uit. Hoewel er nog veel vervelende klachten zijn, voel ik me simpelweg flink beter dan voor mijn operatie en word ik er in activiteiten weinig door gehinderd. Bizar dat ik dit na anderhalf jaar kan zeggen; dit had ik een half jaar geleden niet durven hopen. Natuurlijk is er nog een lichte angst dat het slechts tijdelijk is, maar het ‘nu’ is het belangrijkste en ik ben nu erg blij hoe ik me voel en blij dat ik de operatie heb gedaan!

 

 

 

 

Als je rechtsboven de ‘rubriek’ ‘e-het verhaal van Patrick’ hebt geklikt, zie je (hieonder) in chronologische volgorde mijn ervaringen van mijn eerste diagnose tot ruime tijd na mijn operatie.

Een waarschuwing vooraf: ik ben niet het grootste succesverhaal van een SCDS operatie volgens mij. Ik ken ook meerdere patiënten bij wie het herstel veel vlotter en succesvoller is verlopen. Zie bijvoorbeeld ook het verhaal van Tineke. Ook zijn mijn eerste dagen na de operatie veel heftiger geweest dan gemiddeld. Laat je dus vooral niet afschrikken door mijn verhaal en maak in overleg met je arts een eigen afweging.

Hoewel mijn herstel zwaar is en het resultaat mij vooralsnog tegenvalt, ben ik nog steeds beter af dan vóór de operatie. Mijn verwachtingen waren achteraf gezien wellicht te positief, maar ik heb er geen spijt van dat ik de operatie had gedaan. Niets doen was voor mij ook geen optie. Lees deze blog vooral als iets wat niet hoeft, maar zou kunnen gebeuren. Om voorbereid te zijn op tegenslagen, of om hoop te putten uit feit dat je niet de enige bent.

Ik heb superveel gehad aan contact met andere SCDS’ers. Ik ben ze daar erg dankbaar voor en als ik op mijn beurt anderen weer kan helpen doe ik het graag. Heb je een SCDS diagnose gehad en wil je contact ? dat kan via patrick@scds.nl of via de besloten groep op Facebook : SCDS Nederland Support Groep

 

 

Ik heb al een tijd niets meer gepost op deze site. Belangrijkste reden is, dat het erg lastig is om in woorden uit te drukken hoe het nu gaat. Ik weet het ook eigenlijk niet. In een goede bui benoem ik het wel eens als een ‘labiel dekseltje’ in mijn hoofd. Het komt er op neer dat goede en slechte periodes elkaar afwisselen en dat er geen pijl op te trekken lijkt wanneer ik gevoeliger ben voor klachten. Volstrekt labiel en onvoorspelbaar.

Ik ben wel meer gaan werken de afgelopen periode, dus wellicht geeft dit wel een structurele verbetering aan omdat dit eerst überhaupt niet lukte, maar de prijs lijkt vooralsnog wel te zijn dat ik vaker klachten heb en me buiten werktijd erg moe voel.

Hieronder puntsgewijs hoe het mij afgelopen maanden vergaan is: van euforie naar teleurstelling, naar onzekerheid.

• Vijf maanden na de operatie leek alles in een stroomversnelling te komen, ik had vrijwel geen klachten meer en begon meer te werken. Ik was wel moe en had wat hoofdpijn, maar weet dat aan het wennen aan te snel te veel werken. Eind november stuur ik nog een enthousiast bericht naar wat andere SCDS’ers dat ik nauwelijks nog klachten ervaar.
• Dan, donderdag 1 dec 2016, klap ik mijn laptop dicht na wat avondwerk en opeens zijn duizeligheidsklachten in flinke omvang terug. Ik schrik hier flink van.
• Ik heb meerdere malen eerder een terugval gehad van enkele dagen tot een week. Maar dit keer is het anders: ook de kerstvakantie brengt niet het  versnelde herstel waar ik op hoop. Grof gezegd: zat ik eind nov op 0-20% van mijn klachten, viel ik terug naar 80% van mijn klachten en zit ik eind februari weer op 40-50% van de klachten.
•  27-28 maart is het eigenlijk vrij onverwacht weer een sprong voorwaarts. Vrijwel geen klachten. Ik heb hiervoor wat objectiveerbare criteria in mijn hoofd en leek voor het eerst – na bijna 4 maanden – weer het niveau van eind november aan te tikken.
• Feest was echter van korte duur, op 29 maart zijn klachten weer terug en zit ik weer op de 40-50% van de klachten en op 1 april 2017 loop ik een bouwmarkt in en heb ik enorme last van de Ikea-handicap. Binnenzijn in grote ruimte zonder horizon is gewoon het niet uit te houden voor mij. Zo heftig als voor de operatie.
• En daar sta ik nu… soms hoopvol, soms moedeloos, maar vooral onzeker… We zijn nog geen jaar na de operatie, dus houd ik mezelf voor dat het te vroeg is om de balans op te kunnen maken… Ik heb m’n horizon weer verlegd; dit keer naar een jaar na de operatie.
• Om met een positief en hoopvol punt te eindigen: in februari een week op wintersport geweest. Nauwelijks klachten gehad (op een avond een beetje last na). Vreemd maar fijn!

 

Ondanks mijn voornemen om nog maar 1 post te doen met hopelijk een succesverhaal, kan ik het toch niet laten om een update te geven.

Alleen al voor de lezers die een operatie overwegen, wou ik dat ik een sneller en overtuigender herstel kon laten zien. Het gaat echter met horten en stort. En ik voel me ook verplicht om mijn ervaringen eerlijk en transparant te delen. 

Onderstaande is wat knip en plakwerk uit een mail-wisseling met collega SCDS’er en geeft wat mij betreft een goed beeld van huidige status

Het blijft een langdurig en onzeker proces bij mij. Als ik binnen mijn grenzen blijf voel ik me goed en geniet ik daarvan. Dat is pure winst, ook het idee dat ik liever minder werk en me goed voel, dan dat ik mij (met of zonder werk) voelde voor de operatie. 

Als ik over grens heenga, bijvoorbeeld een te lange werkdag of drukke dagen achter elkaar krijg ik een flinke terugval. Ik word dan onzeker en ben bang dat niet de terugval maar het herstel tijdelijk was. Die angst zit er diep in. Maar als ik rationeel kijk, zie ik dat ik steeds verder kan gaan voor ik grens overschrijd en terugval van kortere duur is. Maar het enkele feit dat sommige klachten soms terugkomen, maakt dat het onstabiel aanvoelt en dat ik nog niet kan zeggen wat het definitieve resultaat van de operatie is. Ik verwacht dat het een jaar nodig heeft voordat ik volledig kan werken zonder terugval, of het echt durf te zien als een voor mij ‘gewone’ tijdelijke stress-reactie, waarmee ik toch nog steeds beter af ben dan voor de operatie

Wat ik wel vol overtuiging durf te zeggen is dat ik GEEN spijt heb van de operatie. Mogelijk komen er in de toekomst alternatieven voorbij, maar dat is evenzeer onzeker en of het dan opweegt tegen die jaren wachten is ook nog maar de vraag. Het blijft een onzeker en moeilijk proces maar ben blij en trots dat ik het gedaan heb

Zijn er klachten die nu definitief verdwenen zijn? Nee, ik vrees dat ik alle type klachten nog wel eens heb ervaren. Maar veel minder vaak en minder hevig.

Dus ook m’n ogen?  ja helaas 😕Realiseerde me vorige week dat ik ze weer kan horen als ik goed oplet. Gaat echter niet samen met een algemene terugval. Dus wel vreemd. Gelukkig ook voor operatie niet als problematisch ervaren.

En ook rond litteken / wond weer klachten gehad, pijnsteken. Maar die zijn weer weg. Irritant genoeg gaat wond zelfs na 4 maanden nog af en toe op een plekje open met wat bloed. 

Dit alles past in het plaatje dat het nog niet geheel tot rust is gekomen en er nog geen stabiele definitieve uitkomst is.

Maar goede nieuws is natuurlijk dat het per saldo nog steeds beter gaat.

Voor de operatie kon ik ook klachten voorkomen door me ‘rustig’ te houden. Maar dat was vooral op bank zitten met hoofd tegen kussen.

Die grens is echt opgeschoven. Nu kan ik met kids naar een pretpark, kinderen hele dagen alleen hebben en werken, ZONDER klachten… als ik maar tijdig rust neem en niet meer dan 50% werk. Als die grens verder opschuift ben ik king…

Al met al: het blijft 2 stappen voorwaarts en een stap terug… maar daar kun ke nog steeds heel ver mee komen

Nu 13 weken na operatie. Niet de beste dag om te schrijven, want heb flinke terugval waar ik erg van schrik. Woen avond/ Donderdag opeens last, leek oorontsteking, na telefonisch consult KNO druppels gekregen voor buitenoorontsteking , maar omdat m’n oor a- vochtig werd (loopoor?) en b- pijn minder werd, nog niet gedruppeld. Maar vrijdagavond is opeens de disbalans/Duizeligheid terug. Vandaag, zaterdag niet beter. Misschien te drukke week gehad, te weinig geslapen of iets wat met de vermeende oorontsteking te maken had, of is het ‘gewoon’ een tijdelijke terugval en hoort het bij het herstelproces? Vandaag hele dag rustig houden, hopelijk gaat het vanzelf weer weg, maar schrik zit er wel in. 

Naschrift : deze terugslag heeft een kleine week geduurd, daarna zijn duizeligheidsklachten weer verdwenen.

Afijn, de beloofde tussenstand van klachten sinds de operatie geeft wel genoeg positieve punten. 

• Draaiende wereld om me heen: OVER
• Nystagmus : OVER
• Permanent zeeziek: OVER
• Extra misselijk in ochtend /na lang plat liggen: OVER
• Wond-pijn: OVER , nog wel gevoelig. Niet heel erg fijn nog om op linker oor te liggen
• Hartslag in mijn oor: OVER 
• Ogen horen bewegen : OVER
• Niet kunnen focussen met lezen of tv kijken: OVER
• Pieptoon in oor: VERBETERD –  Ik heb nog wel een bescheiden pieptoon , iets beter danvoor de operatie
• Beperkte bewegingsvrijheid in kaak en tong: OVER
• Druk in / op mijn oor: OVER 
• Doofheid : OVER – ook het smurfje is verdwenen
• Autophony : VERBETERD met praten geen last meer, zingen wel
• Genezing litteken: tja dat schiet niet op. Er komt af en toe nog een korstje op en soms komt er nog een onderhuidse hechting naar boven. Naschrift 24-9: en ja hoor, weer een ontsteking: naast mijn oor eerst nieuwe zwelling, daarna is huid weer opengegaan.

Disbalans: Was beter, terugval. Zie boven

Winkel-handicap: Lijkt beter, maar de ultieme IKEA – test durf ik nog niet aan

Belastbaarheid : NOG NIET OPGELOST – doe nog niet heel veel op een dag. Ik werk nu halve dagen. Nog veel moe en na veel inspanning komen veel van bovenstaande verschijnselen in lichte vorm terug. 

Het is nu 12 weken na de operatie. Het gaat best goed met me, hoewel ik ook moet zeggen dat de herstelperiode nog niet achter de rug is. Geluk moet je ook een beetje afdwingen, dus ik heb bedacht dat mijn volgende post het einde van de herstelperiode moet afkondigen. Dat wordt dan mijn laatste post in deze serie.

Dat laatste restje herstel kan nog wel wat maanden duren. De weken 8-10 ging  het snel beter, maar dat was voordat ik weer aan het werk ging. Ik heb nu 2 weken werk achter de rug en dat valt me zwaar. Overall voelde ik me beter voordat ik werk hervatte. Ik werk nu 50%, maar dat is nog even de max. Wel vreemd, dat de scds – klachten minder zijn dan voor de operatie, maar dat ik minder kan werken. Ben redelijk uitgeput na halve dag (denk)werk en dan komen ook wat oude klachten beperkt terug.

En dat geeft een vreemd gevoel: omdat de klachten soms terugkomen, m’n belastbaarheid nog beperkt is en het dus allemaal nog in ontwikkeling is, durf ik nog niet te juichen. Dit terwijl op meerdere fronten echt duidelijk verbetering is. Ik vermoed dat het heel geleidelijk zal gaan en je later opeens beseft hoe goed het eigenlijk gaat. Maar goed, dat wordt mijn volgende post dan hoop ik.

Concreet T.a.v klachten kan ik best wel wat afstrepen. Zie mijn volgende post. (Die dan niet meetelt als ‘laatste’ post)

Wat me wel verbaast is dat de wond/ litteken nog zo lang blijft nazeuren. Plek is nog steeds gevoelig en op m’n linker oor liggen is nog steeds vervelend. Ook voel je de naad nog trekken als je aan je hoofd zit. Na een dag werken gaat deze kant wat ‘kloppen’. Allemaal erg te overzien en langzaam herstelt dat verder, maar het valt op dat dit veel meer tijd nodig heeft dan verwacht. 

Hoe dan ook, bij volgende post hoop ik jullie te kunnen melden dat ik helemaal blij ben, en dat de operatie definitief een succes voor mij is geweest. 

Nu ruim 8 weken na operatie. Na een tijdje stilstand is er voor mijn gevoel de afgelopen week weer een spurt geweest in herstel. Sinds afgelopen week dan ook het gevoel dat ik me nu overall beter voel dan voor de operatie. 

Dat ik op vakantie ben, helpt waarschijnlijk. Ik zoek geen grenzen op en dan heb ik nog maar weinig last. Echt juichen durf ik nog niet. De echte test case zal natuurlijk zijn als ik werk en oude ritme weer oppak. 

Litteken gaf afgelopen weken nog problemen door de onderhuidse hechtingen die opspeelden en vorige week is er nog wat vocht uitgekomen op een derde plek op litteken,maar ook dat lijkt nu voorbij. Ik lig nog steeds niet lekker op m’n linker oor en af en toe nog wat steken in het gebied, maar dat stelt niet veel voor. 

Omdat ik vandaag een telefonische afspraak heb met de KNO-arts bedacht ik me vanochtend bij wakker worden dat ik wel even kon ‘testen’ hoe de voortgang in het algemeen is. Door even wat druk op m’n hoofd te zetten (adem in en persen). Leek in eerste instantie goed te gaan, maar toen ik daarna snel rechtop ging zitten, deinde de hele wereld weer om me heen. Zelfs moeite met recht te lopen en startende misselijkheid. Ik schrok hier flink van. Snel weer gaan liggen. Deze heftige reactie had ik niet verwacht. De ‘test’ was echt heel bescheiden.  Gelukkig weer wat bijgetrokken nu, maar ik ben er dus nog lang niet…

Wond/litteken gaat prima. Gebied rondom oor nog steeds wat gezwollen, maar de spanning op de huid als je er op duwt is er vanaf.

Wondje op litteken heeft nog wel wat gebloed vannacht, maar zwelling lijkt nu wel minder te worden. 

Op de achtergrond gaat positieve ontwikkeling overigens wel door. Eerder was het meepratende smurfje al verdwenen, maar nu herstelt het gehoor zich ook snel. Ben benieuwd naar de gehoortest over paar weken, maar ik hoor nu al weer vrij goed met links. De druk in mijn oor wordt ook minder. Even een terugval vanwege de zwelling, maar zit nu meestal rond het niveau van ‘water in mijn oor’ gevoel.