Tja, waar te beginnen.. afgelopen half jaar is er veel gebeurd. Van een dieptepunt in augustus tot een verrassend herstel de maanden daarna. Laat ik beginnen bij mijn vorige post.
Vorig jaar juni, ten tijde van mijn vorige post, ging het niet goed. Ik had de vrijwel alle klachten ondertussen weer terug en hoewel ik de heftigste dagen/avonden van voor de operatie niet meer had, zat ik voor mijn gevoel toch weer terug op ongeveer 80% van de oorspronkelijke klachten. Daarnaast wist ik inmiddels van twee andere collega-patienten met een soortgelijke operatie waarbij het hele evenwichtsorgaan volledig was uitgevallen. Er waren dus wel wat zorgen.
Naar aanleiding hiervan heb ik nieuwe onderzoeken gehad door de opvolger van Prof Stokroos, aangezien die inmiddels niet meer werkzaam was in Maastricht. Onderzoeken betroffen o.a. een nieuwe Vemp-test, ogentest en een nieuwe scan.
De conclusie van deze onderzoeken was wel even schrikken. Men kon niets met zekerheid zeggen, maar de meest waarschijnlijke hypothese was dat het ‘dekseltje’ dat op het gaatje was geplakt, niet (meer?) op de goede plek lag. Ook op de MRI-scan leek de dehicentie gewoon weer zichtbaar. Dr van T. wilde eerst nog met Prof Stokroos overleggen om mijn opties te bespreken en een nieuwe bel-afspraak werd gepland.
Een dikke maand later heb ik dan een nieuw consult met Dr M., omdat Dr van T. tijdelijk niet werkzaam was. Ik kreeg nu dus te maken met de opvolger van de opvolger. Kan gebeuren natuurlijk. Het verhaal wat ik nu te horen kreeg was echter wel bizar. Ten eerste was hij van mening dat op de scan het dekseltje sowieso niet zichtbaar kon zijn en dat die scan dus niets te betekenen had. Desondanks was hij geen fan van de operatie die ik gehad had. Veel beter was volgens hem een transmastoide plugging methode. Dat stond haaks op de eerdere adviezen van hetzelfde instituut! Dat doctoren kunnen verschillen van mening, weet ik uiteraard wel. Maar het voelt toch wel als een harde landing als in hetzelfde instituut nu opeens een 180 graden draai gemaakt wordt.
Hoe dan ook: conclusie was eigenlijk dat een nieuwe operatie afgeraden werd. Dat was het minst verrassende deel van het gesprek. Ik was zelf al zover dat ik geen nieuwe operatie zou willen; de risico’s van nog een operatie zag ik sowieso al niet zitten… zeker gezien het feit dat ik nu 2 patiënten ken waarbij na de operatie het gehele evenwichtsorgaan is uitgevallen. Dat is nog een flink stuk erger dan mijn situatie.
Maar ondertussen…
had ik me sinds de conclusie van de nieuwe onderzoeken al neergelegd bij het feit dat het niet anders is en dat ik er maar mee te leven heb. En nu komt het vreemdste: sinds eind augustus 2017 gaat het steeds beter met me. En deze verbetering lijkt al enkele maanden stand te houden. Voor mijn gevoel zit ik nu rond 50% van oorspronkelijke klachten en ik werk weer volle dagen. Voor mij voelt dat als een groot succes.
Nu weet ik niet waar het nu door komt: alsnog het (vertraagde) succes van de operatie, waarbij herstel dus gewoon 15 maanden nodig heeft gehad? Of het feit dat ik anders ben gaan leven met minder werkdruk, minder stress, veel meer sporten anders eten en mediteren? Of heb ik misschien gewoon mijn normen aangepast? Of is het een combinatie van alles? Ik weet het niet en eigenlijk maakt het ook niet uit. Hoewel er nog veel vervelende klachten zijn, voel ik me simpelweg flink beter dan voor mijn operatie en word ik er in activiteiten weinig door gehinderd. Bizar dat ik dit na anderhalf jaar kan zeggen; dit had ik een half jaar geleden niet durven hopen. Natuurlijk is er nog een lichte angst dat het slechts tijdelijk is, maar het ‘nu’ is het belangrijkste en ik ben nu erg blij hoe ik me voel en blij dat ik de operatie heb gedaan!