Ik heb al een tijd niets meer gepost op deze site. Belangrijkste reden is, dat het erg lastig is om in woorden uit te drukken hoe het nu gaat. Ik weet het ook eigenlijk niet. In een goede bui benoem ik het wel eens als een ‘labiel dekseltje’ in mijn hoofd. Het komt er op neer dat goede en slechte periodes elkaar afwisselen en dat er geen pijl op te trekken lijkt wanneer ik gevoeliger ben voor klachten. Volstrekt labiel en onvoorspelbaar.
Ik ben wel meer gaan werken de afgelopen periode, dus wellicht geeft dit wel een structurele verbetering aan omdat dit eerst überhaupt niet lukte, maar de prijs lijkt vooralsnog wel te zijn dat ik vaker klachten heb en me buiten werktijd erg moe voel.
Hieronder puntsgewijs hoe het mij afgelopen maanden vergaan is: van euforie naar teleurstelling, naar onzekerheid.
- Vijf maanden na de operatie leek alles in een stroomversnelling te komen, ik had vrijwel geen klachten meer en begon meer te werken. Ik was wel moe en had wat hoofdpijn, maar weet dat aan het wennen aan te snel te veel werken. Eind november stuur ik nog een enthousiast bericht naar wat andere SCDS’ers dat ik nauwelijks nog klachten ervaar.
- Dan, donderdag 1 dec 2016, klap ik mijn laptop dicht na wat avondwerk en opeens zijn duizeligheidsklachten in flinke omvang terug. Ik schrik hier flink van.
- Ik heb meerdere malen eerder een terugval gehad van enkele dagen tot een week. Maar dit keer is het anders: ook de kerstvakantie brengt niet het versnelde herstel waar ik op hoop. Grof gezegd: zat ik eind nov op 0-20% van mijn klachten, viel ik terug naar 80% van mijn klachten en zit ik eind februari weer op 40-50% van de klachten.
- 27-28 maart is het eigenlijk vrij onverwacht weer een sprong voorwaarts. Vrijwel geen klachten. Ik heb hiervoor wat objectiveerbare criteria in mijn hoofd en leek voor het eerst – na bijna 4 maanden – weer het niveau van eind november aan te tikken.
- Feest was echter van korte duur, op 29 maart zijn klachten weer terug en zit ik weer op de 40-50% van de klachten en op 1 april 2017 loop ik een bouwmarkt in en heb ik enorme last van de Ikea-handicap. Binnenzijn in grote ruimte zonder horizon is gewoon het niet uit te houden voor mij. Zo heftig als voor de operatie.
- En daar sta ik nu… soms hoopvol, soms moedeloos, maar vooral onzeker… We zijn nog geen jaar na de operatie, dus houd ik mezelf voor dat het te vroeg is om de balans op te kunnen maken… Ik heb m’n horizon weer verlegd; dit keer naar een jaar na de operatie.
- Om met een positief en hoopvol punt te eindigen: in februari een week op wintersport geweest. Nauwelijks klachten gehad (op een avond een beetje last na). Vreemd maar fijn!
Hoi,
Wat akelig om te horen dat de operatie zo’n wisselend effect heeft. Zelf is er onlangs het vermoeden uitgesproken door een prof. In Antwerpen dat ik scds heb. Ik probeer in contact te komen met wat lotgenoten. Ik heb namelijk voornamelijk last van evenwichtsproblemen wat erg lastig is, zeker als mama van 2 kleine meisjes. Heb je tips? Had jij voor de operatie ook veel last van evenwichtsstoornissen?
Hopelijk knap je snel op en blijft dit ook zo
Dag Marina. Het hangt er een beetje vanaf wat je met ‘evenwichtsproblemen’ bedoelt. Als je bedoelt of ik ook echt evenwicht verloor/omviel of zo: nee dat niet. Wel een gevoel dat de wereld wat ‘wiebelig’ is alsof je op een boot staat of er net van af komt. Als je in contact met anderen wil komen, kun je dat best doen via Facebook: https://m.facebook.com/groups/262358297556791
Dag lezers,
In 1999 begonnen voor mij de evenwichtsmoeilijkheden.
Één jaar onderzoek na onderzoek onder leiding van Prof. Grote (LUMC) gaf geen uitsluitsel. Tja, soms is er geen verklaring was de conclusie.
Toen een maand of 9 naar VUMC heen en weer voor 2e opinie en een poging toch wat te vinden.
Ook daar geen resultaat. Niets afwijkends gevonden.
Tijdens een gesprek met een vriend kwam de term ENT ter sprake. Dat is Ear Nose Throat / Oor Neus Keel.
Met die term gezocht op internet. Een imposante site in de VS wist veel te vertellen over evenwicht en gehoor en .. had een e-mail adres vermeld.
31 december 2000 heb ik daar naartoe gemaild, 2 januari had ik antwoord van een van de co-ontdekkers van het SCD syndroom. Mazzel dus. Het Johns Hopkins Institute (Baltimore) was de locatie van de site.
In Stockholm (Karolinska Institute) is op 21 januari 2001 aan beide zijden het SCD Syndroom vastgesteld. Na 2 jaar zoeken en blikken ontvangen van “het zal wel tussen de oren zitten” eindelijk zekerheid. Helaas niet te opereren wegens eenzijdige doofheid. Niemand wil het risico lopen een goed oor te verpesten.