Categorie: d. Na de operatie en herstel

Herstel na de operatie

Het herstel na de operatie is sterk persoonlijk. Mijn eigen verhaal heb ik uitgebreid beschreven onder de categorie ‘verhaal van Patrick‘.

Ik geloof dat ik ondertussen (6 weken na de operatie) wel kan/moet vaststellen dat mijn herstel minder snel / goed gaat dan gemiddeld. Of in ieder geval: dat ik het heftiger ervaar. Omdat ik weet dat er ook SCDS’ers op deze site komen die nog een operatie moeten ondergaan en wel schrikken van mijn verhaal, leek me het goed om via deze ‘post’ zaken enigszins te relativeren en mensen gerust te stellen.

Het gaat lang niet altijd zo als bij mij. Ik weet van anderen scds’ers dat het herstel veel voorspoediger ging of positiever werd ervaren. Met name (grofweg) mijn eerste twee weken die zeer heftig waren door de duizeligheid en misselijkheid hoeft niet altijd het geval te zijn.

Wat uiteraard ook meespeelt is de verwachting. Ik had om allerlei reden en vrij licht herstel verwacht en de (hevigheid en duur van) klachten waren een verrassing en zorgden daardoor ook voor extra stress (wat ook niet helpt). Met mijn verhaal op deze site, hoop ik in ieder geval dat verrassingselement eruit te halen. Lees het vooral als ‘dit zou kunnen gebeuren en als het gebeurt is het geen reden voor paniek, het hoort erbij’ en lees het niet als iets wat je persé te wachten staat.

In het algemeen kan ik wel de volgende zaken over het herstel zeggen die door anderen herkend worden:

  1. de eerste paar dagen zal bewegen (draaien, gaan zitten, lopen) lastig zijn. Je evenwichtsorgaan moet op zich opnieuw kalibreren en dat heeft tijd nodig. Hoeveel tijd: dat is heel erg individueel. Je krijgt waarschijnlijk een katheter dus voor plassen hoef je de eerste dag je bed gelukkig niet uit.
  2. neem de tijd.. ongeduld en te veel te snel willen werken averechts. Reken op minimaal 6 weken voordat je weer echt de oude bent. Ook herkenbaar voor anderen: het is soms een stapje terug voordat er weer twee vooruit gaan.
  3. Na een week/10 dagen kunnen de hechtingen eruit. De operatiewond/litteken is bij diegene die ik gesproken hebt de minste zorg/klacht. Na een paar dagen (2-3) kun je vaak al toe met enkel paracetamol als pijnstiller. Na ongeveer 7-10 dagen is ook de paracetamol niet meer nodig. update 19-10-2016: Maar let op: hoewel de eerste paar weken de wond de minste zorg is, duurt het volledig herstel wel echt veel langer dan verwacht. Nu ik dit bericht aanvul, ben ik 4 (!) maanden verder en is het wondgebied nog steeds gevoelig en is het nog steeds onprettig om op m’n linker oor te liggen in bed. De dame D. , die 2 weken na mij dezelfde operatie onderging heeft dit ook nog steeds, dus ik vermoed dat dit eerder regulier dan uitzondering is.
  4. …

Ik hoop binnenkort op de site ook de (korte) herstel-verhalen van andere SCDS’ers op deze site te kunnen zetten, zodat er ook wat tegenwicht is op mijn verhaal. Ook als ik je nog niet ken of heb gesproken en je hebt een operatie gehad en hebt aanvullingen: ik hoor het graag bij comments, of stuur me je verhaal (patrick@scds.nl) zodat ik het op de site kan zetten voor toekomstige SCDS’ers.

en ook: als je via deze site zelf een blog wil gaan bijhouden over operatie en herstel: dat is meer dan welkom.

 

Litteken

De eerste keer dat ik de foto zag van het resultaat van de operatie die ik zal krijgen (middle fossa craniotomy), schrok ik er flink van.

Wat heb ik het geluk dat ik M. heb leren kennen die de operatie al had ondergaan. Anders was ik (en mijn familie) er pas na de operatie achter gekomen. Nu ben ik er tenminste op voorbereid.

Voor mij en M. is dit een goede reden om de foto online te zetten, zodat ook andere SCDS-ers goed zijn voorbereid. Onderstaande foto’s zijn van direct na de operatie, een week later, na het verwijderen van de hechtingen en twee jaar na de operatie.

Het goede nieuws: de wond herstelt zich wonderbaarlijk mooi. Na een tijdje (en zelfs met slechts een beetje haargroei voor de kalen onder ons) zie je er nauwelijks iets meer van.

 

na-operatie-scds

week-na-operatie-Scds-1

3-weken-na-operatie-scds

2-jaar-na-operatie-SCDS

Vragen en antwoorden

Als de operatie dichterbij komt, zijn er steeds meer vragen waar je aan denkt. Onderstaand een overzicht met (soms hele technische) vragen die ik al heb gevraagd of die ik nog ga vragen. Heb je zelf nog vragen die je aan de lijst wil toevoegen? Geef dat dan aan bij reacties.

 

Tijdens de operatie

  • Op de bodem van je hersenpan is het niet bepaald glad. Hoe vinden ze tijdens de operatie dan het (kleine) gaatje dat gedicht moet worden en hoe weet men zeker dat ze het juiste gaatje aan het plakken zijn?

Hoewel in een video van UCLA wordt gezegd dat dit juist heel lastig is, was dit volgens professor Temel niet zo heel spannend begreep ik. Er zit een bepaalde ‘heuvel’ op de bodem en die dient als ‘landmark’: vlak daarachter zit het gaatje. Met een microscoop kun ze de bodem goed bekijken en is meestal het gaatje goed zichtbaar. Indien de randen van het gaatje minder goed zichtbaar zijn, gebruikt men een iets grotere afdekking. 

  • Wat zijn mogelijke complicaties en risico’s van de operatie?

Het is een relatief veilige operatie. Complicaties komen zelden voor. Voor specifiek een SCDS operatie zijn bij de beide profs geen complicaties bekend. In het algemeen zijn er wel statistieken over risico’s van een schedellichting. Mogelijke complicaties zijn een infectie na de operatie (2%, dan moet het luikje er weer uit en worst case: vervangen worden door kunstbot). Een andere complicatie betreft een nabloeding (1,5%), dat zul je merken aan een verhoogde druk. In dat geval zal het luikje er weer tijdelijk uit moeten. Beide situatie zijn natuurlijk niet leuk, maar uiteindelijk wel goed oplosbaar. Uiteraard is er bij elke ingreep een bepaald risico – dat kun je niet uitsluiten, maar angst voor heftige consequenties van een niet gelukte operatie is niet nodig.

  • In de VS lees/hoor je vooral dat men ervoor kiest om ook via middle fossa het gaatje te plakken (resurface) én te ‘pluggen’. Wat zijn de afwegingen voor mijn operatie?

Prof Stokroos heeft een eigen methode ontwikkeld. Hij dekt het gaatje af met eigenlijk een soort sandwich: eerst een laagje kunst hersenvlies, daarna een stukje bot (dat is gruis dat overschiet na het maken van het luikje – recycling dus :-) ) en daar gaat dan weer een stukje kunst hersenvlies overheen. Zijn bevindingen zijn positief. 

  • Ook lees je over het gebruik van kraakbeen als een mogelijk beter alternatief om het gaatje te dichten. Wat zijn de afwegingen voor mijn operatie?

Het alternatief om kraakbeen te gebruiken is volgens mij nog niet onderzocht in Nederland. Dat vind ik wel jammer, want het verhaal hierover in een amerikaans medisch tijdschrift Northeast Florida Medicine Journal (pag 47 e.v.) van Dr Lundy klonk heel plausibel en positief. 

Herstel na de operatie

  • Wat is de verwachte herstel periode?

Dat zal uiteraard per patiënt variëren. Maar de verwachting is enkele (3-4) dagen ziekenhuis en enkele weken herstel. De termijnen die ik hoor wisselen nog wel eens maar varieert van 2 tot 6 weken

  • Hoe lang lig ik op de intensive care na de operatie? Wanneer mag ik naar huis?

Intensive care : dat is niet nodig. Ik kom na de operatie op de ‘recovery’ afdeling. Na een paar dagen kan ik waarschijnlijk al naar huis. 

Gevolgen operatie

  • Er wordt een luikje gemaakt in de schedel. Dit luikje groeit niet meer dicht, maar wordt dichtgemaakt met schroeven en ‘cement’. Is dit een blijvende zwakke plek in de schedel? Bijvoorbeeld bij een ongeluk. En als men opnieuw bij deze plek moet zijn, wordt dit luikje dan opnieuw opengemaakt, of kan dat juist niet meer?

Het luikje dat even uit de de schedel wordt gehaald, wordt dood bot. Echter, het bot eromheen groeit nog wel degelijk. Dit groeit weer helemaal tegen het luikje aan, waardoor je na verloop van tijd niet eens meer ziet waar het de zaagsneden zaten. Het wordt daarna ook weer net zo stevig, dus het is geen zwakke plek. In theorie zouden de schroeven er dan ook weer uit kunnen, maar die laat men gewoon zitten.
Als er om een of andere reden opnieuw een operatie moet komen in hetzelfde gebied, zal men overigens wel het zelfde luikje gebruiken. 

  • Er wordt een stukje bot gebruikt om het gaatje te dichten. Er is op (lange termijn?) een kans dat dit ooit loslaat. Wat is het risico als je een los stukje bot hebt zweven onder het hersenvlies? Kan dit complicaties geven?

Nee, dit is dermate klein gruis-materiaal, dat dit geen aanvullende risico’s betekent.


  • Kan ik na de operatie weer duiken? 

Na de operatie zal het kunstmatige dekseltje langzaam ingekapseld raken door het bot eromheen. Volgens professor Stokroos komt het dan muurvast te zitten. En ja, dan kun je er gewoon mee duiken. Nu moet ik wel eerlijk zeggen dat ik nog wel wat slagen in mijn hoofd moet maken voordat ik weer zou gaan duiken. Vooralsnog kan ik het mij moeilijk voorstellen ….