Na 40 posts en anderhalf jaar na de operatie is het goed geweest: ik zal geen nieuwe post meer gaan plaatsen. Scds zal altijd wat aandacht van me blijven vragen, maar het leven gaat ook weer gewoon door en ik wil hier ook niet stil blijven staan.
Uiteraard: als iemand hulp nodig heeft, of op zoek is naar andere scds patiënten, of juist zijn ervaring wil delen op deze site, dan zal ik het wel graag faciliteren uiteraard. Ik verwijs ook graag naar de (besloten) groep op Facebook (SCDS Nederland Support Groep), waar SCDS’ers elkaar kunnen vinden.
Een woord van diepe dank naar mijn SCDS-vrienden (H, M, M, D, J, J) is hier ook op zijn plaats. Ik heb zoveel aan ons SCDS-clubje gehad om ervaringen te delen. Het is een groepje waarmee ik altijd een band zal blijven voelen (al is het maar om het exclusieve hoefijzer-litteken dat wij delen 😛 ).
En voor nieuwe SCDS’ers: ik hoop dat deze site wat helpt om informatie en lotgenoten te vinden. Neem de teksten op deze site als ‘een’ mening met beperkt houdbare kennis en maak het niet te absoluut.
Het lijkt er bijvoorbeeld nu op dat Prof Stokroos sinds kort zelf een andere methode prefereert waarbij er geen sprake meer is van een schedellichting zoals dat bij mij in 2016 is gedaan. Het geeft aan dat ontwikkelingen flink doorgaan en dat je als patiënt nu eenmaal hebt te accepteren dat uitkomsten van elke operatie onzeker zijn. Ik ben blij dat ik de operatie heb gedaan, maar ik heb ook gezien dat het soms verkeerd kan uitpakken. Als je het niet meer trekt met je klachten dan is er uiteraard geen keus dan opereren. Maar als je eigenlijk best kunt leven met je klachten, denk er dan goed over na en onderschat de impact en risico’s van de operatie niet.