(38) Een jaar na de operatie

Op een paar dagen na is het nu een jaar geleden dat ik mijn operatie heb gehad. Helaas voelt het niet als een feestje. Ik functioneer op zich prima, mensen zullen niet snel iets aan mij merken, dus ik moet het ook niet dramatiseren. Maar toch. Full time werken lukt gewoon nog niet en sinds gisteren opeens weer een druk in mijn oor (gevoel van water in je oor) en een pieptoon die (daardoor?) veel nadrukkelijker aanwezig is. En daarmee is er wederom een oude klacht van voor de operatie die opeens weer van zich laat horen. Vervelende hiervan is dat je deze klachten niet kunt vermijden door even niets te doen. Het is er gewoon. En het stopt niet.

Mijn lichaam heeft afgelopen maand helaas ook nog wat andere tegenvallers te verduren gehad, dus ik houd mezelf voor dat het mogelijk een tijdelijke stressreactie is van een zwakke plek in mijn lichaam… Het is is nu ook te vroeg om conclusies te trekken, het is er pas twee dagen en het kan ook zomaar opeens weer verdwijnen. Maar eerlijk: het is best moeilijk om positief te blijven zo.

Ik snap dat deze site door velen wordt gelezen die hier van schrikken. Heb daarom ook getwijfeld of dit ik in mijn blog moet delen. Maar aan de andere kant: het is ook gewoon mijn verhaal, mijn blog en mijn uitlaatklep en daarom ook het rauwe en eerlijke verhaal. Wel wil ik hier nogmaals benadrukken dat voor de meesten de operatie echt succesvoller is geweest. Dus laat je niet leiden door mijn ervaringen alleen (of sla dit deel van de website over).

Ik heb een bel-afspraak gemaakt met de arts in Maastricht om het herstel en resultaat van de operatie te evalueren.

Update: na ongeveer 2 weken is het volle gevoel in m’n oren weer verdwenen en is de pieptoon weer naar het oude niveau teruggezakt. Ivm andere operatie heb ik een week veel moeten liggen. Weet niet of er een direct verband is, maar met liggen werd druk op m’n oor sowieso al minder 

Interessante links

De volgende website hebben mij veel informatie gegeven tijdens mijn zoektocht op internet:

Video

  • Een video van bijna 40 minuten van UCLA met presentatie van UCLA neurochirurg, Isaac Yang, MD over SCDS. Echt een aanrader als je meer wil weten: Video over SCDS van UCLA
  • Een goede en recente (april 2015) korte film op Youtube van Johns Hopkins instituut met Q en A door een expert geeft in 8 minuten een compleet en recent beeld van symptomen en mogelijkheden
  • En voor de die-hards is er ook een video online met fragmenten van een operatie. Let op: Denk er wel even goed over na of je deze wel wil zien als je nog een operatie aan moet gaan:  video van SCDS-operatie (in Egypte).
  • En deze is wat minder zwaar voor de maag: dit is een getekende animatie van een SCDS-operatie. Nota bene: dit is de Amerikaanse variant waarbij ze de schedel openmaken en het evenwichtskanaaltje ook helemaal ‘pluggen’. Prof stokroos koest ervoor om het gaatje alleen te plakken en het kanaal intakt te houden. 

 

  • En dan hier iets dat ik tot mijn verbazing pas in December 2016 heb aangetroffen. Er blijkt een Nederlandse dame, Niesten te zijn die gepromoveerd is op dit onderwerp. Haar hele verhaal Evaluation and management of Superior Canal Dehiscence Syndrome is online als pdf te lezen met achteraan een Nederlandse samenvatting. Het geeft wetenschappelijke antwoorden op veel vragen die scds’ers hebben volgens mij.

 

Blogs van anderen:

  • Amerikaanse blog van Brad Riddel met een SCDS aan beide kanten: blog