De volgende website hebben mij veel informatie gegeven tijdens mijn zoektocht op internet:
- Uiteraard: good old Wikipedia geeft een mooi eerste overzicht. Zie SCDS op Wikipedia
- Wellicht de meest uitgebreide site mét forum vind je op www.scdssupport.org. Een kleine waarschuwing: je leest hier ook veel over wat er mis kan gaan bij een operatie. Wellicht niet de kennis waar je meteen behoefte aan hebt.
- Even veelbelovend initiatief uit 2017: Www.scdssociety.com met heel complete en heldere informatie. Aanrader!
- Een wetenschappelijke presentatie voor specialisten van Prof. Stokroos vind je hier: presentatie Prof Stokroos
- Een nederlandse pagina, met toelichting en forum met ervaringen van SCDS-patienten: Info over SCDS
- Een artikel van Dr Lundy in medisch tijdschrift over het (veelbelovende) gebruik van kraakbeen om het lek te dichten vind je hier
- In sept 2016 verscheen een artikel waarin middle fossa en transmastoid benaderingen vergeleken worden. Conclusie: beide methodes hebben voor- en nadelen: Transmastoid resurfacing versus middle fossa plugging for repair of superior canal dehiscence: Comparison of techniques from a retrospective cohort
Video
- Een video van bijna 40 minuten van UCLA met presentatie van UCLA neurochirurg, Isaac Yang, MD over SCDS. Echt een aanrader als je meer wil weten: Video over SCDS van UCLA
- Een goede en recente (april 2015) korte film op Youtube van Johns Hopkins instituut met Q en A door een expert geeft in 8 minuten een compleet en recent beeld van symptomen en mogelijkheden
- En voor de die-hards is er ook een video online met fragmenten van een operatie. Let op: Denk er wel even goed over na of je deze wel wil zien als je nog een operatie aan moet gaan: video van SCDS-operatie (in Egypte).
- En deze is wat minder zwaar voor de maag: dit is een getekende animatie van een SCDS-operatie. Nota bene: dit is de Amerikaanse variant waarbij ze de schedel openmaken en het evenwichtskanaaltje ook helemaal ‘pluggen’. Prof stokroos koest ervoor om het gaatje alleen te plakken en het kanaal intakt te houden.
- En dan hier iets dat ik tot mijn verbazing pas in December 2016 heb aangetroffen. Er blijkt een Nederlandse dame, Niesten te zijn die gepromoveerd is op dit onderwerp. Haar hele verhaal Evaluation and management of Superior Canal Dehiscence Syndrome is online als pdf te lezen met achteraan een Nederlandse samenvatting. Het geeft wetenschappelijke antwoorden op veel vragen die scds’ers hebben volgens mij.
Blogs van anderen:
- Amerikaanse blog van Brad Riddel met een SCDS aan beide kanten: blog
Hoi Patrick,
Wat goed dat je deze site begonnen bent. Ik dacht zelf aan een FB pagina, maar niet gedaan dus. SCDS is bij mijn in 2011 geconstateerd. Een operatie heb ik niet aangedurfd maar het blijft door mijn hoofd spoken. Het zou heel fijn zijn ervaringen te delen. Jij gaat dus in april, heb ik dat goed gelezen. Sorry, mijn concentratie is er niet beter van geworden maar ben erg benieuwd.
Met vriendelijke groet,
Dimitra
Dag Dimitra,
ja, inderdaad. Mijn operatie zal in april of mei plaatsvinden. Er is nog wel lichte twijfel (angst), maar 90% zeker dat ik de operatie aanga. Ik zal je mijn contactgegevens nog wel even direct mailen.
groet
Patrick
Ik weet sinds ongeveer anderhalf jaar dat ik SCDS heb aan mijn rechteroor. Voorlopig denk ik er nog niet over mij te laten opereren: veel te eng en er valt wel met de klachten te leven. Vooral last van praten in drukke omgeving: feestjes, restaurants, café’s en dan ook anderen niet goed kunnen verstaan. Ik heb sterk de indruk dat de SCDS bij mij is ontstaan na een vliegreis. Daarvóor had ik al klachten van dat ik mijn eigen hartslag hoorde rondpompen als ik in bed lag, maar na die vliegreis kwam het gevoel wat ik net beschreef en het gevoel alsof er water in je oor zit. Sindsdien heb ik niet meer gevlogen, ik durf niet: stel je voor dat het erger wordt of dat hetzelfde in mijn linkeroor gebeurd. Volgens mijn KNO-arts in het UMC-Utrecht mag ik best vliegen, geen enkel probleem. Wie heeft er ervaring met vliegreizen en SCDS??
Hallo Laura,
Mijn naam is Heidi en ik ben in april 2014 geopereerd aan SCDS.
Jouw vraag over vliegen wil ik graag beantwoorden. De laatste twee keer dat ik gevlogen heb was voor mijn operatie in oktober 2013, de diagnose SCDS was toen al wel gesteld.
De heenreis naar Turkije was heftig toen ik aankwam helemaal duizelig en raar in mn hoofd. Ben direkt gaan liggen en heb tot de volgende dag in de middag op bed gelegen toen begon de hoofdpijn en de duizeligheid wat te zakken. De terugreis was een drama toen we geland waren kon ik niet eens meer lopen en ben opgenomen geweest op eerste hulp Schiphol. Daar hadden ze natuurlijk nog nooit van SCDS gehoord en na verder zoeken vroegen ze :”mag je daar dan wel mee vliegen.”
Dat weet dus niemand. Daarna ben ik thuis nog een aantal dagen heel beroerd geweest en angstig en de klachten waren daarna ook blijvend verergert. Daarvoor heb ik ook vaak gevlogen en altijd wel hoofdpijn gehad en een vol oor gevoel en me niet zo lekker gevoeld maar nooit zo heftig. Ik heb sinds mijn operatie niet meer gevlogen dat durf ik niet meer en als ik het ooit ga doen dan wordt het een vlucht, waarna ik eventueel met de trein terug kan.
Niet echt een bemoedigend verhaal maar het is helaas niet anders. Er zijn echter andere SCDS mensen die ik ken, geopereerd en niet geopereerd die totaal geen klachten hebben met vliegen!
Sterkte Laura en als je meer vragen hebt hoor ik het wel.
Zie net dat Laura Sandra heet sorry. Sterkte Sandra.