(Tineke) Jan ’17: Na de operatie

scds-wond-na-craniotomieHallo mede lotgenoten,

Graag wil ik jullie op de hoogte houden van mijn herstel, aangezien het bij iedereen verschilt.

Op 15 december ben ik geopereerd aan SCDS  aan mijn rechter kant in het UMC MAASTRICHT

Ik was erg zenuwachtig voor de operatie, voelde mij al weken als een hond met nestdrang. De spanning ging nog meer stijgen toen ik te horen kreeg dat er 3 professoren aan de operatie tafel kwamen te staan, dan is het toch niet zomaar iets. Stokroos, van Tongeren, en Temel.

Ik was erg onder de indruk van de manier waarop deze mannen en zijn team met mij om zijn gegaan. Voor dat de operatie begon hebben ze zich allemaal aan mij voorgesteld en verteld wat er ging gebeuren wat hun taak was, en dat ze goed voor mij zouden gaan zorgen. Het is misschien niet voor te stellen, maar dat deed mij erg goed.

Op het moment dat ik weer bij kwam stond daar gelijk Prof van Tongeren naast mij, en vertelde dat de operatie goed verlopen was, dat ze het probleem gelijk zagen en dat er verder geen bijzonderheden waren.

Bij mij hebben ze een morfine via infuus aangelegd, cathether was inmiddels al verwijderd daar heb ik niets van mee gekregen. Voor de misselijkheid kreeg ik ook een medicijn, alhoewel ik niet echt het gevoel had dat die wat deed.

Op zaterdag werd de morfine gestopt en toen kreeg ik nog een blauw pilletje, volgens mij heb ik die nog 1 keer gehad, daarna paracetamol, die had ik de avond voor de operatie al gekregen, dat was om een spiegel in het bloed op te bouwen zeiden ze.

Op vrijdag was ik al gelijk aan de wandel, vond het eigenlijk wel lachwekkend.

Het licht op de zaal daar kon ik slecht tegen en had dan ook graag mijn gordijnen dicht en de lampen uit.

Op vrijdag avond hoorde ik mijn ogen weer knipperen, daar schrok ik wel een beetje van, maar dacht dat kan ook komen omdat ik SCDS aan beide kanten heb, en dat nu misschien de linkerkant opspeelt.

De zaalarts deed het meer af met dat dit bij het herstel hoort, daar ben ik tot op heden nog niet van overtuigd, maar neem het maar aan dat het zo is, zo lang ik nog in het genezingsproces zit.

Op zaterdag werd de wond schoongemaakt, dat voelde prettig, ik wou ook graag van de bloedkorstjes af, dat jeukte een beetje.

Verder had ik eigenlijk helemaal geen last van de krammen in mijn hoofd, het enige waar ik wat last van had dat was dat ik mijn mond niet goed open kon krijgen, dat had te maken met een spier van mijn kaak voor mijn gevoel.

Ik ben op donderdag geopereerd en op maandag naar huis gegaan, ik heb niet 1 keer pijn gehad.

De reis naar huis van ruim 2,5 uur was lang en absoluut niet prettig, maar dat wist ik van te voren.  Erg duizelig en misselijk, toch heb ik verder niet hoeven spugen of zo.

Ik heb thuis verder geen medicijnen meer nodig gehad, ging prima zonder, was nog wel behoorlijk duizelig maar verder ging het goed.

Tijdens de feestdagen vond ik het wel moeilijk om voor mijzelf te kiezen en mijn rust op tijd te pakken, daar in kwam ik uiteindelijk mezelf wel tegen.

Schrok er ook van dat ik op een gegeven moment de hartslag weer in mijn hoofd hoorde, dat pulserende geluid.

Verder kan ik niet zeggen dat het allemaal stil is in de omgeving van mijn oor, ik heb er een behoorlijke ruis in zitten bv.

Toch even daarvoor met het umc Maastricht gebeld, ook dat hoort bij het genezings proces werd mij verteld.

31 januari moet ik terug komen voor een afspraak bij de heer Stokroos om te kijken hoe het er dan voorstaat met mij.

Ik had me zo zenuwachtig gemaakt voor de operatie, maar het is mij echt honderd procent mee gevallen, nu hoop ik natuurlijk niet dat links nog nodig is om te opereren, maar ik weet wel, als dat wel het geval zou zijn, dat ik dan heel anders de operatie in zal gaan omdat ik weet dat het geen zin heeft om je van te voren druk te maken, maar dat het in dit geval dus ook echt niet nodig is.

Ik hoop dat mijn verhaal een geruststelling zal zijn voor een ieder die deze operatie nog moet gaan ondergaan.

 

(Tineke) maart 2016: Diagnose SCDS

Mijn naam is Tineke, en ik zit nog helemaal aan het begin van dit proces.

15 maart zijn mijn gegevens opgestuurd naar Maastricht, daar zit dan ook de uitslag van de mri en ct scan bij, en de brief waarin mijn KNO arts aangeeft dat hij het vermoeden heeft dat het aan 2 kanten zit, links minder dan aan de rechter kant.

Ik heb telefonisch contact met Maastricht gehad, daar ben ik niets wijzer van geworden, kon 3wk 3mnd maar ook een half jaar duren voor dat ik überhaupt een oproep zou krijgen. Vond het wel fijn dat ik gelijk de volgende dag een vragenlijst thuis gestuurd kreeg, ik dacht zo ik zit in de lift, maar als ik dan weer ervaringen lees dan denk ik: het zegt dus helemaal niets.

Waar ik ook wel nieuwsgierig naar ben dat is de risico wat de operatie met zich mee brengt, het word als vrij makkelijke operatie afgedaan, terwijl ik denk, pittig hoor door je hoofd je hersenpan in en vervolgens daar wat gaan zitten plakken en metselen.

Ze zeggen 95 procent van de klachten zijn weg, maar welke klachten blijf je dan uiteindelijk nog mee zitten? Maar goed neem aan dat voor eenieder het anders is, net zo als niet iedereen dezelfde klachten heeft.