Ik ben zelf zeer benieuwd naar ervaringen van anderen. Heb je een operatie gehad? Welke? Bij wie? Hoe ging het herstel? Heeft de operatie goed geholpen?
Bij mij moet de operatie nog plaats vinden. Naar verwachting in maart of april 2016 ga ik onder het mes van een KNO-arts en een neuro-chirurg.
Heb je zelf een persoonlijke ervaring met SCDS die je wil delen? Doe dat dan hieronder bij de reacties. Of mail naar patrick@scds.nl
Dit is zo bizar om te lezen allemaal…
In 2001 heb ik een grote rugoperatie gehad. Er is toen helaas iets mis gegaan en er is een enorm lek aan hersenvocht ontstaan, pas na maanden ‘zeuren’ nam men mijn klachten serieus en heeft een hersteloperatie plaatsgevonden. Eén van de klachten toen, was tinnitus. Na de hersteloperatie nam dat weer langzaam af, maar helemaal verdwenen deed het niet.
Zo’n 4 jaar geleden stak de tinnitus steeds weer meer de kop op. Alleen was het nu niet meer een aanhoudend gebrom, nu hoorde ik mijn hartslag. Waar het voorheen nog wel eens hielp om van houding te veranderen, hoorde ik het nu continu. De artsen gooiden het op stress.
Eind 2016 had ik steeds meer last van een andere klacht. Een nogal rare: steeds als ik mijn stem verhief of als ik moest persen (niezen, naar de wc gaan), werd ik duizelig. Nou ja, niet echt duizelig, maar alles draaide dan in mijn hoofd. Ook nu weer werden de klachten aan stress toegewezen. Ik moest niet meer schreeuwen en mijn ogen dichtdoen als ik naar de wc ging.
Steeds vaker had ik last van alle geluidjes in mijn hoofd. Bij het bewegen hoorde ik vanalles knetteren en kraken en ploppen. Ademhalen werd steeds irritanter omdat ik vanalles hoorde fluiten en piepen. Rustig in bed op mijn telefoon een spelletje spelen was irritant omdat ik mijn ogen hoorde bewegen. Lopen over straat in de vroege ochtend, als het nog heel stil is, vond ik vervelend omdat het zo bonsde in mijn hoofd. En als ik aan anderen vroeg of ze het knipperen van hun ogen ook zo’n vies geluid vonden, keken ze maar raar aan.
En vanochtend ergerde ik me weer groen en geel aan het horen bewegen van mijn ogen en had ik weer het gevoel alsof mijn stem binnen in mijn hoofd tegen mijn schedel aan botste en ik besloot te googelen op “je ogen horen bewegen”. Toen kwam ik de termen SCDS en SSCD tegen en ik wist niet wat ik las. Ik ben dus niet gek! Ik hoor die dingen écht!
Maar wat nu? Met deze termen naar de huisarts gaan en om een onderzoek vragen? Ik heb er nu nog geen last van, het is alleen maar hinderlijk. Maar kan het erger worden? Ik weet niet zo goed of en wat ik er mee moet hoor, ik vind het vooral fijn om te lezen dat ik dus niet gek ben.
Dag Saskia, ik zou zeggen : eerste stap is onderzoek bij een gespecialiseerde KNO arts (bijv stokroos in Utrecht of van Tongeren in Maastricht ). Daar kunnen ze met zekerheid vaststellen of het SCDS is… en van daaruit kun je weer verder.
Succes!