Afgelopen maand met 2 lotgenoten in contact gekomen. Hoera, want dat was een van de doelen voor mij van het opzetten van deze website.
Een tijdje geleden sprak ik met een van hen. Een dame die nog meer onderzoek had gedaan op internet dan ikzelf. Heel bijzonder om met iemand te spreken die dezelfde zo moeilijk in woorden te vatten symptomen heeft. Een “feest van herkenning” zou je haast zeggen, als het niet zo niet-feestelijk zou zijn. Veel gelijke ervaringen, maar we hadden beiden ook weer heel eigen extra verschijnselen. Deze dame had nog wel pech in het begin omdat SCDS niet meteen werd herkend. Ik realiseer me daardoor wat een geluk ik had met mijn eerste dokter in Haarlem, die meteen aan deze afwijking dacht en dit zo heeft vermeld bij mijn verwijzing.
Overigens wel opvallend dat beide lotgenoten dezelfde twijfel hebben. Durven ze de operatie wel aan? Beiden hebben tot nu toe de stap niet durven nemen. Ik hoop nu nog iemand te spreken die de operatie wel gedaan heeft…
Beste Patrick, beste M (bekend bij mij),
Als je vragen hebt kun je mij bereiken, ik ben door schade en schande inmiddels een “ervarings-deskundige” op het gebied van SCDS. Ik heb 2 verschillende operaties ( links Plugging via T M in Nijmegen, rechts Resufacing via M F in Maastricht) ondergaan met 2 totaal verschillende uitkomsten en deel die uitkomst(en) graag met je.
Ik heb meer contact met SCDS’ers en spreek één ervan nog regelmatig. In Nederland zijn het er niet veel, maar ze zijn er…
groeten, Marcus
Hoi Marcus,
Ik heb inmiddels de operatie in werking gezet. Het is fijn, contact met lotgenoten, waaronder Patrick en nog een dame die de operatie heeft ondergaan.
Mocht je nog je ervaringen willen delen, ook met mij 😉 Patrick heeft mijn contact gegevens. Superblij met zijn site trouwens, helpt echt he, praten met mensen die weten waar je het over hebt.
Groeten,
Dimitra
Rotterdam