Wat is SCDS?

Ik ben geen medicus, maar in Jip- en Janneke-taal kan ik het wel uitleggen denk ik.

Het evenwichtsorgaan zit ongeveer achter je oor en bestaat uit enkele kanaaltjes. Bij SCDS heeft één van deze kanaaltjes een gaatje aan de bovenkant wat er niet zou moeten zijn, voornamelijk omdat het bot boven dit kanaaltje te dun is. Dit gaatje komt dan uit in je hersenpan. Hierdoor is er een (druk)verbinding tussen je hersenpan en het evenwichtsorgaan. De druk in je hoofd is dus merkbaar in het evenwichtsorgaan en daar is dit orgaan niet van gediend. Althans, het raakt er soms aardig van in de war.

Men vermoed dat deze dunne botlaag boven het kanaaltje (superior canal) er bij mensen met SCDS al vanaf de geboorte is, het is dus een foutje in de aanleg van moeder natuur. Bij sommige mensen leidt dit meestal rond 40-45 jaar tot klachten. Gek genoeg niet bij iedereen, begreep ik.

Door dit stomme kleine gaatje ontstaan er allemaal vervelende, idiote en gekke symptomen. Meer hierover lees je in het artikel over symptomen.

Ervaringen delen?

Ik ben zelf zeer benieuwd naar ervaringen van anderen. Heb je een operatie gehad? Welke? Bij wie? Hoe ging het herstel? Heeft de operatie goed geholpen?

Bij mij moet de operatie nog plaats vinden. Naar verwachting in maart of april 2016 ga ik onder het mes van een KNO-arts en een neuro-chirurg.

Heb je zelf een persoonlijke ervaring met SCDS die je wil delen? Doe dat dan hieronder bij de reacties. Of mail naar patrick@scds.nl

(0) Daar gaan we dan…

In april 2014 kreeg ik de eerste diagnose “SCDS”. Een volstrekte verrassing voor mij. Ik had er nog nooit van gehoord. Achteraf niet heel erg gek natuurlijk. Het is immers een nogal zeldzaam fenomeen. En dat blijkt ook als je hier informatie over gaat zoeken op internet. Sinds mijn eerste uren searchen op internet, loop ik al met het idee om de gevonden informatie te delen met anderen die waarschijnlijk even hard op zoek zijn naar informatie als ikzelf. Bovendien is het ook een manier om in contact te komen met anderen die hier ook mee te maken hebben gehad.

Het heeft even moeten duren. Tijd en techniek boden wat weerstand, maar nu is het er dan toch van gekomen. Een rudimentaire site staat live en ik kan mijn informatie gaan delen. Heb je informatie of wil je wat delen? Mail me vooral via patrick@scds.nl

Patrick