Auteur: Patrickh

Mijlpaal: binnen uur na wakker worden opgestaan en met kids ontbeten én 300 m  meegelopen naar school. Beetje wiebelig allemaal en voor nu even de max, maar best te doen. Gaat goede kant op zo. 🎉🏋

1000 u Hoera, vanochtend beste ochtend so far, by far. Vannacht twee uur rechtop in stoel geslapen. Misschien hielp dat.

Weliswaar loopt vloer nog scheef en bewegen muren nog steeds, maar nu op een niveau dat je er wel de lol van kan inzien (af en toe dan).

Pieptoon en druk op oor ongewijzigd. 

1400 afspraak bij KNO arts gehad. Er is niets om me nu bezorgd over te maken. Mijn klachten zijn verklaarbaar en binnen de grenzen van de verwachting. Kan wel tot 6 weken duren. Er zit een bloedprop (hematoom) achter m’n trommelvlies en dat verklaart deels de klachten, naast het feit dat een dergelijke ingreep sowieso nogal impact heeft. 

Dus… Geen zorgen… Wel geduld

Mijlpaal: 24 uur zonder paracetamol 

Geen substantiële veranderingen. Wel gevoel dat m’n linker oor nog dover wordt. 

Emotioneel is het ook een achtbaan, van ‘ik moet gewoon meer geduld hebben’ tot ‘dit komt niet meer goed’. In de ochtend leeft dan meestal de negatieve versie omdat ik me dan super slecht voel. In de middag of avond voel ik me nu al meerdere dagen op rij enkele uren prima. Doordat dat nu een terugkerend fenomeen is, geeft dat houvast. 

Vandaag ook paar geruststellende gesprekken gehad waardoor ik voor het eerst écht wat vertrouwen krijg dat het waarschijnlijk wel goed komt. Ook al duurt het misschien wel 6 weken. 

Morgen naar Maastricht om eerste controle te krijgen. Hechtingen eruit. 

Gisteren niets geschreven omdat er niet echt iets te melden was. Wel een hele redelijke dag, maar weet niet of dit vooruitgang was of het effect van hele dag met hoofd tegen kussen aan. Hoe dan ook: belangrijkste behoefte is nu hoe ik mij voel.

Vannacht wel een stapje terug. Rest van lichaam ook even dwars. Keel en buik. Misschien door stopzetten steroïden of pillen antibiotica ipv via spuit?  Slechte nacht waar ik m’n draai niet kon vinden, dus meer draaien in bed dus meer misselijk. Na wakker worden geen tijd om te wennen maar met haast naar wc. Daardoor op wc gezeten alsof het in een rijdende scheve treinwagon was. Nu weer veilig terug in bed en weer langzaam wennen aan evenwicht. Zucht.

930 Ochtend helaas weer onverminderd afzien. Voelt als een paar ritjes roalercoaster op nuchtere maag. Hopelijk vanmiddag weer beter als m’n hoofd wat langer verticaal is.

Maar hier kunnen ze nu niets meer doen. Vanmiddag naar huis, als de rit per auto lukt. 

2300 autorit ging supergoed. In twee delen gedaan. Groot deel in auto geslapen. Ook vandaag weer paar goede avonduren gehad dat ik me prima voelde. Nu m’n eigen ziekenhuisje thuis. 

Mijlpalen:

– autorit

– weer thuis

– gestopt met steroïden (vlgs mij dexamethason, maar niet heel zeker)

530 Gisteren vanaf 1900 u platgelegen ,enkel tv kijken. Daardoor voelde ik me einde avond wel beter. Maar iets te ambitieus met afbouwen paracetamol (ik word misselijk van al die medicijnen : 2 x steroïden, 3 x antibiotica, 1x trombose, 3x paracemol), dacht met 4x 500 Mg toe te kunnen, maar daar heb ik nu last van/pijn. 

Druk op mijn oor is nu wel merkbaar minder. Duizeligheid bij (op)staan of zitten en andere klachten onverminderd. Ik wou dat ik wat meer kon afstrepen. Hoewel: een succesje is dat ik vrijwel normale porties eet en drink nu. Nieuw is buikpijn (obstipatie), maar was te voorzien dus daar wordt aan gewerkt. 

2230 vanavond beste avond so far. Druk is wel terug op oor, maar duizeligheid is stuk minder nu. Loop redelijk gemakkelijk naar wc op en neer. Veel stilzetten met hoofd tegen kussen aan (niet platliggen) en dan af en toe even opstaan does the trick. Of is gewoon de vooruitgang? Niet te vroeg juichen. Ochtend na de nacht is m’n beste graadmeter. 
Mijlpaal: vandaag naar buiten geweest, op bankje gezeten

0:50 kan niet slapen, maar er lijkt een doorbraak. Oor ploept nu veel, lijkt alsof hij opengaat. Eindelijk een positieve ontwikkeling. Rest van klachten vooralsnog gelijk.

Zojuist nieuwe dosis antibiotIca  in infuus gekregen. Spul stinkt vreselijk, wordt je misselijk van. De bacteriën ook hoop ik.

10:15 opstaan en opstarten na nacht in bed, blijft onverminderd lastig. Eerst muren en plafond bedwingen. Net naar wc geweest en dan begint het weer van voren af aan. Dus weer in bed. De last is heel vergelijkbaar, in soort, met situatie van voor de operatie. Alleen intenser/heftiger. In dit geval echter is het een tijdelijk iets. Dus een stap achteruit om straks naar voren te gaan. Gelukkig van arts (en belangrijker voor mij) van ervaringsdeskundigen de geruststelling dat het herkenbaar is. Dus probeer goede moed te houden. 

Oor is erg onrustig. Veel ‘ploep’, andere pijn en nu weer al 20 minuten nadrukkelijk de hartslag in mijn oor. 

1200 controle door prof. Constatering dat nystagmus opgehouden is, terwijl die gisteren nog geconstateerd was (en daarom begonnen met steroïden via infuus) . Nu dus geen nystagmus meer, dat is goed nieuws. Helaas in gevoel en ervaring nog niets merkbaar. Maar dat is niet abnormaal,het kan vertraagd worden, en steroïden blijf ik gewoon bog krijgen 

Rest van de dag gewoon belabberd. Tochtje naar restaurant ging niet zo goed, terwijl dat gisteravond heel goed ging.pieptoon en hartslag wisselen elkaar af.

Vandaag geen mm verbetering. Blijf draaierig, bij tijd en wijlen misselijk en last van druk op m’n hoofd/oor met flinke piep. 

Omdat er geen verbetering voelt, word ik er moedeloos van. Eigenlijk was zaterdagmiddag m’n beste tijd so far. Moet meer geduld hebben want dit kan zo maar ook makkelijk 2 weken aanhouden. 

Mijlpaal: 

– vandaag mezelf gewassen 

– naar ziekenhuisrestaurant gelopen, 200 m

Het is nu 3:10 uur. Ben wakker van de pijn. Heb 20 minuten geleden aanvullende pijnstilling gekregen in de vorm van een klein blauw morfine- pilletje, maar deze is nog niet aangeslagen. Het zal mogelijk een half uurtje duren. 

Hoe dan ook: toch een flinke tegenvaller. Gistermiddag leek alles in een stroomversnelling de goede kant op te gaan, maar tegen de avond kwam er een oorpijn inzetten. Die pijn breidt zich nu langzaam verder uit tot m’n hele linkerkant van m’n hoofd. Met een harde pieptoon erbij voelt het alsof ik terug naar af ga. Ook kaken zijn gezwollen en zijn pijnlijk. 

Gisteravond is na wat aandringen van mij en godzijdank Ine toch nog even een KNO arts langsgekomen. Ze was er van overtuigd dat dit een van de nawerkingen is die na de operatie kunnen ontstaan. Deze ochtend komt ze weer langs en zal ze nogmaals controle doen. Ik hoop dat het tegen die tijd weer de goede kant opgaat 

530 extra morfine pil genomen

830 omdat ik gisteravond al een stukje met de kno arts heb gelopen, dacht ik vandaag wel zonder catheter te kunnen. Zelf gestaan terwijl ik gewassen word,  maar dat valt vies tegen. Moet van het rechtopstaan alleen al, weer een uur bijkomen. 

Mijlpaal : 

– zelf gestaan bij wassen. 

– zelfstandig plassen

– lopen naar dagverblijf op afdeling