Haarlem
Mijn eerste ervaring was bij de KNO arts in het ziekenhuis in Haarlem. Zijn eerste idee over wat het zou kunnen zijn, had hij al gevormd naar aanleiding van mijn verhaal. Hoewel zeer zeldzaam, waren de symptomen zo typisch dat hij snel dat verband legde. Hij wilde het nog geen naam geven, maar om er zeker van te zijn zouden er echter eerst wat testen gedaan moeten worden en daarna zou hij me door moeten verwijzen naar het academisch ziekenhuis in Amsterdam, zo gaf hij aan.
Eenmaal thuis, bedacht ik me dat dit misschien wat dubbelop zou zijn. Als ik uiteindelijk toch naar Amsterdam zou moeten en waarschijnlijk dezelfde testen opnieuw zou moeten ondergaan, zou het dan niet handiger zijn als ik meteen werd doorverwezen? Een telefoontje naar het ziekenhuis was voldoende. Ik kreeg een directe doorverwijzing naar dokter van Spronsen in het AMC.
AMC
Na wat administratieve hobbels, kwam ik uiteindelijk voor een dag onderzoek naar het AMC. Ik bleek een gewild studie-object, want er keken aardig wat co-assistenten mee in het onderzoek. Na diverse intakes, was mijn conclusie dat het kennelijk niet duidelijk was wat ik had, en er daarom zoveel reviews waren. Zie je wel, het is toch gewoon de stress, dacht ik nog. Het tegendeel bleek het geval. Toen ik uiteindelijk bij de dokter zelf aan tafel zat, bleek dat het overduidelijk Superior canal dehiscence syndrome (SCDS) was. Dit was serious shit bedacht ik me toen voor het eerst. Dit zou niet vanzelf overgaan. En een operatie zou ook risico’s met zich meebrengen. Als het fout ging zou ik nog duizeliger kunnen worden en zou er geen weg terug zijn, zo kreeg ik te horen. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt om de opties nader te bespreken als ik aan het idee gewend zou zijn.
Advies
Enkele weken later kreeg ik meer informatie over de beide methodes. Eenvoudig gezegd: het gaatje kon van bovenaf geplakt worden (maar dan moest men met een neurochirurg de schedel openen). Of men kon relatief eenvoudig het hele kanaaltje dicht maken (geen kanaaltje meer over – dus geen last van het ‘lek’). Dr van Spronsen was overtuigd van de beste behandelmethode: de plug-methode raadde hij ten zeerste aan. Dit was eenvoudiger en leidde tot de beste resultaten. Helaas waren er geen statistieken over successen en risico’s, aangezien het te weinig voorkomt om er statistisch iets over te zeggen. Naar eigen zeggen had hij viermaal een dergelijke operatie uitgevoerd.
Omdat ik al aardig wat google-werk erop had zitten, vroeg ik de arts naar Prof. Stokroos in Maastricht, die hier kennelijk ook vaker mee te maken had. Dat bleek inderdaad een specialist op dit gebied en ik kreeg op mijn verzoek een doorverwijzing naar het evenwichtscentrum in Maastricht.
Hoewel het mij verbaasde dat er in de medische wereld bij zeldzame aandoeningen niet een automatisme is om door te verwijzen naar één landelijke specialist zodat die maximale ervaring kan opbouwen, moest de grootste verrassing nog komen…
AZM – Maastricht
Enkele maanden later kon ik terecht in het evenwichtscentrum in Maastricht. Niets teveel gezegd: in apparatuur en onderzoeken zag het er allemaal nog een stuk geavanceerder uit. Na een dag onderzoek was de conclusie ontegenzeglijk SCDS. Maar daar zat mijn ook vraag niet. Dat zat veel meer in de behandelmethode én de risico’s die het zou geven.
Tot mijn grote verbazing stond het advies van Prof Stokroos, haaks op dat van zijn collega in Amsterdam!? Er was een grote voorkeur voor het repareren van het lek via de hersenpan. De operatie was wat complexer, maar de resultaten waren bij hem zonder uitzondering positief en de plug-methode bracht juist risico’s met zich mee omdat er toch een kanaaltje stuk werd gemaakt. Statistieken waren er nog niet, maar met zo’n 5o operaties achter de rug, en een lopend wetenschappelijk onderzoek, gaf hij veel vertrouwen dat dit de juiste keuze is. De kans dat er tijdens of na de operatie iets fout zou gaan achtte hij zeer klein. Hij zou de operatie dan ook persoonlijk uitvoeren.
Bizar, dat er in een klein land als Nederland over zoiets zeldzaams geen consensus is tussen artsen. Maar de overtuiging en ervaring van Prof Stokroos heeft me het vertrouwen gegeven dat ik moet kiezen voor de complexere operatie. En om eerlijk te zijn: het spreekt toch meer aan om het lek te repareren, dan om een heel kanaaltje dan maar dicht te stoppen.
Meer gedetailleerde informatie over de operatie vind je in een ander artikel