(9) Ontmoeting andere SCDS’ers

Dankzij deze site, wat toeval en research van anderen, hebben we inmiddels een groepje bij elkaar van 5 …euh..  tja, hoe moet ik het noemen: patiënten, lotgenoten, collega? Dat klinkt zo dramatisch. De beste optie komt van M. hij noemt het SCDS’er en dat spreekt me aan: SCDS’er dus. Klinkt toch een beetje als een eretitel…

Met 5 scds’ers hadden we bedacht dat we elkaar graag in real life wilden treffen en we spraken af in Gorinchem. Hoe bijzonder was dat. Ik kan het moeilijk beschrijven hoe het is om anderen te treffen die dezelfde idiote en ongrijpbare verschijnselen hebben. Heel bijzonder en fijn.

Twee van hen hadden de operatie al gehad en het was erg waardevol om van hen te vernemen hoe zij het ervaren hebben en hoe zij hersteld zijn. Super dat ik nu uit eerste hand de verhalen kon horen. Al gauw bleek dat ik mijn eigen verwachtingen weer iets bij moet stellen. En er waren zaken die ik nog niet wist.

• De eerste echte schok was de foto van de snede met hechtingen na de operatie. Wow… dat was even schrikken. Het goede nieuws is echter ook dat het litteken dat uiteindelijk overblijft weer erg mee lijkt te vallen.
• Ander punt waar ik niet van op de hoogte was: je hoofd wordt tijdens de operatie in een klem gezet. Na de operaties voel je nog de 3 gaatjes waar ze de schroeven hebben aangedraaid. 1 midden op je voorhoofd en 2 onder/achteraan je hoofd. Het kan ook een litteken-puntje opleveren.
• Belangrijk voor mij was ook dat ik niet té veel moet verwachten. Ik moet er dus niet op rekenen dat klachten 100% verdwijnen, maar wel 90%. Dat is natuurlijk al fantastisch, maar  ik ben blij dat ik niet met de verwachting de operatie inga dat alles “even gefixed” wordt. Dat was er na de gesprekken met de beide profs toch onbewust een beetje ingeslopen bij mij.
• Zo ook het herstel: hoewel de medici soms (onbewust of in ieder geval goedbedoeld) de indruk geven dat het appeltje-eitje is, werd ik door de verhalen wel gewaarschuwd. Het herstel is even pittig, en ik moet toch rekening houden met zeker 6 weken voordat ik weer alles kan/wil doen.

En zo was er nog veel meer om van elkaar te leren en te horen. Teveel om op te noemen en eigenlijk raakten we niet uitgepraat. Hoe dan ook, het treffen was bijzonder, leerzaam en ook wel fun. Bij de een ‘klotst’ het in het hoofd, bij de ander ‘rammelt’ het, en zo zat iedereen ter demonstratie in het restaurant te schudden met zijn hoofd. Er waren ook uitdagingen. Wie kon er met ogen dicht een rechte lijn lopen en wie heeft straks het grootste litteken…  

Maar bovenal was het vooral fijn. Ik weet er geen ander woord voor. Het helpt mij bijzonder veel dat je niet alleen bent met deze zeldzame aandoening en dat er mensen zijn die je begrijpen omdat ze hetzelfde ervaren. Wij gaan elkaar vast meer treffen. En hopelijk komen we in contact met meer SCDS’ers die we hier ook weer mee kunnen helpen.