Categorie: e. Verhaal van Patrick

930 Ochtend helaas weer onverminderd afzien. Voelt als een paar ritjes roalercoaster op nuchtere maag. Hopelijk vanmiddag weer beter als m’n hoofd wat langer verticaal is.

Maar hier kunnen ze nu niets meer doen. Vanmiddag naar huis, als de rit per auto lukt. 

2300 autorit ging supergoed. In twee delen gedaan. Groot deel in auto geslapen. Ook vandaag weer paar goede avonduren gehad dat ik me prima voelde. Nu m’n eigen ziekenhuisje thuis. 

Mijlpalen:

– autorit

– weer thuis

– gestopt met steroïden (vlgs mij dexamethason, maar niet heel zeker)

530 Gisteren vanaf 1900 u platgelegen ,enkel tv kijken. Daardoor voelde ik me einde avond wel beter. Maar iets te ambitieus met afbouwen paracetamol (ik word misselijk van al die medicijnen : 2 x steroïden, 3 x antibiotica, 1x trombose, 3x paracemol), dacht met 4x 500 Mg toe te kunnen, maar daar heb ik nu last van/pijn. 

Druk op mijn oor is nu wel merkbaar minder. Duizeligheid bij (op)staan of zitten en andere klachten onverminderd. Ik wou dat ik wat meer kon afstrepen. Hoewel: een succesje is dat ik vrijwel normale porties eet en drink nu. Nieuw is buikpijn (obstipatie), maar was te voorzien dus daar wordt aan gewerkt. 

2230 vanavond beste avond so far. Druk is wel terug op oor, maar duizeligheid is stuk minder nu. Loop redelijk gemakkelijk naar wc op en neer. Veel stilzetten met hoofd tegen kussen aan (niet platliggen) en dan af en toe even opstaan does the trick. Of is gewoon de vooruitgang? Niet te vroeg juichen. Ochtend na de nacht is m’n beste graadmeter. 
Mijlpaal: vandaag naar buiten geweest, op bankje gezeten

0:50 kan niet slapen, maar er lijkt een doorbraak. Oor ploept nu veel, lijkt alsof hij opengaat. Eindelijk een positieve ontwikkeling. Rest van klachten vooralsnog gelijk.

Zojuist nieuwe dosis antibiotIca  in infuus gekregen. Spul stinkt vreselijk, wordt je misselijk van. De bacteriën ook hoop ik.

10:15 opstaan en opstarten na nacht in bed, blijft onverminderd lastig. Eerst muren en plafond bedwingen. Net naar wc geweest en dan begint het weer van voren af aan. Dus weer in bed. De last is heel vergelijkbaar, in soort, met situatie van voor de operatie. Alleen intenser/heftiger. In dit geval echter is het een tijdelijk iets. Dus een stap achteruit om straks naar voren te gaan. Gelukkig van arts (en belangrijker voor mij) van ervaringsdeskundigen de geruststelling dat het herkenbaar is. Dus probeer goede moed te houden. 

Oor is erg onrustig. Veel ‘ploep’, andere pijn en nu weer al 20 minuten nadrukkelijk de hartslag in mijn oor. 

1200 controle door prof. Constatering dat nystagmus opgehouden is, terwijl die gisteren nog geconstateerd was (en daarom begonnen met steroïden via infuus) . Nu dus geen nystagmus meer, dat is goed nieuws. Helaas in gevoel en ervaring nog niets merkbaar. Maar dat is niet abnormaal,het kan vertraagd worden, en steroïden blijf ik gewoon bog krijgen 

Rest van de dag gewoon belabberd. Tochtje naar restaurant ging niet zo goed, terwijl dat gisteravond heel goed ging.pieptoon en hartslag wisselen elkaar af.

Vandaag geen mm verbetering. Blijf draaierig, bij tijd en wijlen misselijk en last van druk op m’n hoofd/oor met flinke piep. 

Omdat er geen verbetering voelt, word ik er moedeloos van. Eigenlijk was zaterdagmiddag m’n beste tijd so far. Moet meer geduld hebben want dit kan zo maar ook makkelijk 2 weken aanhouden. 

Mijlpaal: 

– vandaag mezelf gewassen 

– naar ziekenhuisrestaurant gelopen, 200 m

Het is nu 3:10 uur. Ben wakker van de pijn. Heb 20 minuten geleden aanvullende pijnstilling gekregen in de vorm van een klein blauw morfine- pilletje, maar deze is nog niet aangeslagen. Het zal mogelijk een half uurtje duren. 

Hoe dan ook: toch een flinke tegenvaller. Gistermiddag leek alles in een stroomversnelling de goede kant op te gaan, maar tegen de avond kwam er een oorpijn inzetten. Die pijn breidt zich nu langzaam verder uit tot m’n hele linkerkant van m’n hoofd. Met een harde pieptoon erbij voelt het alsof ik terug naar af ga. Ook kaken zijn gezwollen en zijn pijnlijk. 

Gisteravond is na wat aandringen van mij en godzijdank Ine toch nog even een KNO arts langsgekomen. Ze was er van overtuigd dat dit een van de nawerkingen is die na de operatie kunnen ontstaan. Deze ochtend komt ze weer langs en zal ze nogmaals controle doen. Ik hoop dat het tegen die tijd weer de goede kant opgaat 

530 extra morfine pil genomen

830 omdat ik gisteravond al een stukje met de kno arts heb gelopen, dacht ik vandaag wel zonder catheter te kunnen. Zelf gestaan terwijl ik gewassen word,  maar dat valt vies tegen. Moet van het rechtopstaan alleen al, weer een uur bijkomen. 

Mijlpaal : 

– zelf gestaan bij wassen. 

– zelfstandig plassen

– lopen naar dagverblijf op afdeling 

De ochtend was vooral ijsberen en klokkijken. Exact om 1130 u, maar toch heel plotseling staat er dan een zuster voor je met het operatie-hemd. Je bent aan de beurt. De schrik slaat op m’n keel meteen. Je leeft er al maanden naar toe, maar toch: per direct een diepe angst. Nu gaan ze dan echt m’n kop openzagen. Als het maar goed gaat. Stel je voor wat er allemaal kan gebeuren. Ik wil er niet aan denken, maar dat ik ontkom er niet aan. Voor de sluis afscheid van Ine en daarnaa is het 20 min wachten tot ik op de operatie-tafel mag klimmen. Ik krijg verwarmde handdoeken over me heen gelegd. Hartelijke zuster en als ik de operatiekamer binnenrijdt, krijg ik nog een warme handdruk van Prof Temel en Prof Stokroos. De laatste probeert mij nog op een hele hartelijke manier wat gerust te stellen.  Ondertussen wordt er een protocol afgewerkt door een team van ik denk 8 mensen en wordt er op alle apparatuur aangesloten, ik krijg een zuurstofmasker op en hoor nog dat de klemmen in elkaar worden gezet en het buisje met slaapmiddel wordt opengezet . En weg ben ik. 

Ontwaken op de recovery

Het is moeilijk te beschrijven hoe ik wakker werd. Heel heftig, heel erg was het. Ooit bij een eerdere operatie werd ik prettig wakker, half verdoofd, zonder enige pijn. Dit was anders. 

Eerste gedachte tijdens mijn bewustwording was ‘ik leef nog’. Die angst zat er (dus) gewoon in. En daarna: wat een stilte in mijn hoofd. Dat is bizar eigenlijk omdat ik vooraf helemaal niet vond dat ik herrie in mijn hoofd had. 

Maar tegelijk: misselijk, alles draaide om me heen, pijn, heel nodig plassen. En vooral: alleen. Ik was nog niet in staat te roepen, nauwelijks te bewegen, zonder bril zag ik weinig  en voor mijn gevoel was het druk en hectisch op de recovery en zag men mijn opgestoken vinger niet. Mogelijk zijn het maar momenten geweest, maar heftig was het ontwaken zeker.

Na een tijdje werkte het anti-misselijkheidmiddel en het raketijsje. Toch moest ik mijn ogen vrijwel voortdurend dicht houden, om niet meteen weer misselijk te worden. Om 2100 mocht ik naar m’n eigen kamer. Het ritje daar naar toe voelde als een roller coaster met spugen voor het einde van de rit. Net een afslag te veel….

Naschrift:

Ik begreep later van mijn vrouw, dat ik met ontwaken rode ogen had, die heel snel op en neer bewogen. Zag er best eng uit en Ine stelde voor dat het helpt om naasten hiervoor te waarschuwen, dan hoeven zij niet zo te schrikken. Bij deze

Zo’n 20 jaar geleden deed ik dit ook. Ik ging er met m’n rugzak op uit en voor de overnachting deelde ik m’n kamer en badkamer met volstrekt onbekende mensen. Klein verschil : toen was ik jong en fit, had geen geld en had die behoefte aan privacy niet. Nu ben ik straks even Ziek en Zielig en heb ik die behoefte wél. 

Dat was dus een beetje een tegenvaller bij het inchecken in hotel AZM.  Ik heb 3 kamergenoten die er erg ziek uitzien. Maar er was ook vooral verwondering. Ik heb vanavond weliswaar een intake gehad, zo’n 10 vragen, maar dat verklaart toch niet waarom ik nu, vooralsnog fris en fruitig, hier een nacht moet doorbrengen, terwijl ik me ook (zoals voorgesteld) in de ochtend had kunnen melden? En wat betreft die kamer: ik kan me écht niet voorstellen dat kleinere (eigen) kamers geen positieve business case zouden zijn. Als ik toch voor een vakantie bereid zou zijn om te betalen voor een eigen kamer, dan al helemáál als ik zorg nodig heb.

Maar goed, tot zover mijn economische beroepsdeformatie. Feit is dat ik hier lig en m’n leeslampje niet durf aan te doen omdat dat een enorme TL buis is en ik m’n deels veel oudere zieke kamergenoten dat niet ook nog wil aandoen. Ze moeten straks ook al mijn gesnurk aanhoren. 

Wel nog een anti-trombose prik gehad. Krijgt elke patiënt elke avond en dus mocht ik ook meedoen. Jee, daar krijg je dus echt een heel stijf been van…

En nu maar slapen dan. Ik heb vandaag al genoeg gestressd over de operatie, bloedzenuwachtig af en toe, dus dat voorraadje stress-hormoon is op. Ben nu wat meer gelaten. Hoewel, ik moet er ook weer niet te lang bij stilstaan. (En dan helpt het weer om wat bedrijfskundig om me heen te kijken, toch een comfortabeler perspectief.)

1130 is de operatie gepland. Ik ben de derde in rij, dus afhankelijk hoe goed die operaties gaan, ben ik eerder of later aan de beurt. Daarom vanaf middernacht 100% nuchter beleid. Voor de zekerheid zojuist nog maar even 4 koekjes naar binnengepropt.  

Na mij is geen operatie meer gepland, dus er is alle tijd voor mij. Operatie duurt naar verwachting 3 uur. Daarna 6 uur recovery. Dat wordt dus echt later op de avond dat ik weer wat te zeggen heb…

Spannend. Het volgende berichtje zal in een heel andere setting geschreven worden. Ik hoop een positievere.

De brief is binnen. De datum is nu definitief vastgesteld. 17 juni om 1130 word ik geopereerd. Prettige tijd eigenlijk. 

Donderdag de 16e in de avond word ik opgenomen. Ik dacht eerst dat het een aanvullende service was dat ik al de avond ervoor mag komen, zodat ik de ochtend niet zo ver hoef te rijden, maar nee, de intake moet echt de avond ervoor zijn.

Nou, het aftellen kan beginnen dus. 

Kijk ik er naar uit? Moeilijke vraag. Het is moeilijk voor te stellen hoe het straks na de operatie zal zijn. Ik durf ook niet te veel te verwachten. De symptomen zijn zo moeilijk grijpbaar. Ga ik meteen verschil merken? Of is het iets wat langzaam komt? Of valt het straks tegen? Over de duur van de herstelperiode ben ik minder bezig. Ik zal dat wel zien. Litteken? No issue… Echt m’n minste zorg. Als operatie maar goed verloopt en ik uiteindelijk van de belangrijkste klachten af ben. De rest is gewoon een investering.

Twijfel? Nee. Wel zenuwachtig. Ik word er soms wakker van en ik droom er soms van. Belangrijkste zorg is op dit moment dat ik gezond, zonder stress en topfit de operatie inga. Dat valt door wat andere pech wat tegen en is opzichzelf weer een stressfactor. 

Maar afzien van de operatie is voor mij geen optie meer. Soms lijkt het alsof de laatste weken de klachten erger worden, maar dan bedenk ik me dat het niet anders is dan andere inspanningen: de laatste loodjes wegen gewoon het zwaarst. Ik ben er gewoon helemaal klaar mee. Kom maar op met die upgrade. Op naar Patrick 2.0 

Even een waarschuwing vooraf. Scds is natuurlijk niet leuk en de serieuze lezer of googlende zoeker naar info over scds zit hier misschien niet op te wachten. Maar de overige lezers van mijn blog wil ik dit ook niet onthouden….

—
De laatste tijd slaap ik best aardig. Maar niet deze nacht. Ik lig te woelen en kan de slaap niet goed vatten. En plotseling is het dan zo ver. Ik word opgehaald voor de operatie. Al snel wordt ik op een bed de operatiezaal ingereden. Ik check nog snel m’n telefoon voordat ie op de vliegtuig-stand moet. Ach, wat leuk: ik krijg last minute nog een hele serie berichten van mensen die meeleven.
Ondertussen wordt ik aangesloten op diverse snoeren en kabels. De iPod wordt aangesloten en ik krijg een zuigend slangetje in m’n neus, van prof S, de KNO arts. Gek genoeg is prof T. de neurochirurg er nog niet, maar goed er zijn ondertussen al aardig wat witte en blauwe jassen om me heen en iedereen is druk met de voorbereidingen. De spanning giert door m’n lichaam. Nu gaat het dus echt gebeuren. Als ze maar de goede kant van m’n hoofd openmaken. Dan kom Ine binnen. Vanachter het hekje probeert ze iets te zeggen, maar ik kan het niet verstaan. Ik richt mijzelf op om haar te verstaan, maar dan moet ze de zaal verlaten. Ik zie haar huilend de deur uit gaan. Verdwaasd ga ik weer liggen en ik merk dat het slangetje in mijn neus is losgeschoten. Zo goed en kwaad als het gaat probeer ik het slangetje met de zwarte dop weer in mijn neus terug te stoppen. Dan komt prof S op z’n rolkruk voorbij. Hij heeft z’n mondkapje al voor. Nee het slangetje heb ik niet goed teruggedaan, hij moet aan m’n oor vastzitten.

Terwijl hij daar mee bezig is komt prof T binnen. Ja daar is hij eindelijk. ‘Sorry’ zegt hij, maar hij kan niet meedoen aan deze operatie. Wat? ‘Er komt wel een vervanger’. Ik schrik me wezenloos. Prof s en prof T zijn het gouden koppel en nu moet ik het met een onervaren vervanger doen. Ook prof S is ontstemd. Maar de neurochirurg legt het uit. Hij is te moe want hij heeft net een 3 uur durende operatie gedaan: een borstvergroting … Mijn verontwaardiging is grenzeloos : geeft hij echt een borstvergroting voorrang op mijn operatie? Dit kan niet waar zijn!

En dan schiet ik wakker…
Ik voel de spanning nog door heel mijn lijf, in die zin was het echt een nachtmerrie. Maar tegelijkertijd moet ik ook erg lachen. Wat een kolder was dit. Hoe verzinnen mijn hersencellen dit?

Bij het vorige consult bij de prof was er helaas een probleempje: de foto’s (MRI-scans) zaten niet meer in het digitale dossier. Vandaar dat er nog een extra telefonisch consult gepland was om aan de hand van de foto’s  nog wat zaken door te nemen. Geen spectaculair nieuws, maar toch wel weer wat nieuwe informatie.

• Mijn Dehicentie (het gaatje) is relatief groot. Wel 6-7 mm! Over het algemeen is het eerder 2-3 mm had ik begrepen. Normaal betekent een groter gat overigens dat de symptomen ook heftiger zijn, maar dat herken ik zelf toch niet. Voor mijn gevoel heb ik er gemiddeld last van en zijn er veel mensen die meer last hebben. Volgens de dokter is het grotere gat geen probleem. Standaard gebruiken ze een dekseltje van 10 mm om het gat te dichten en dat past prima.
• De aangezicht-zenuw ligt gunstig. Dus risico dat die geraakt wordt is vrijwel nihil.
• Het gaatje is bij mij ook makkelijk te vinden. Waarschijnlijk omdat ie zo groot als een krater is (haha), maar vooral omdat er duidelijke ‘landmarks’ zijn en hij niet direct ligt achter het gebruikelijke heuveltje. Ze kunnen er dus goed bij.
• Ik vroeg ook nog even of er een kans(je) was dat ik al wat eerder mag. Maar daar was weinig hoop in. Er is opeens een grote aanwas van een bepaalde kanker, dus die operaties vragen nu al hun tijd. Terecht uiteraard. Ik heb weliswaar een baal-kwaal, maar kanker is toch echt wel van een hele andere orde… thank god…
• Als laatste ook nog wel goed nieuws: we hebben gecheckt of er een risico is dat de SCDS ook aan de andere kant van mijn hoofd zou kunnen ontstaan. Maar nee hoor: een oer-dikke botlaag daar boven mijn rechterkant. Niks te vrezen voor een herhaling van zetten dus

Dus… alles helder, alles duidelijk… aftellen maar.