(35) mijn op een na laatste post

Het is nu 12 weken na de operatie. Het gaat best goed met me, hoewel ik ook moet zeggen dat de herstelperiode nog niet achter de rug is. Geluk moet je ook een beetje afdwingen, dus ik heb bedacht dat mijn volgende post het einde van de herstelperiode moet afkondigen. Dat wordt dan mijn laatste post in deze serie.

Dat laatste restje herstel kan nog wel wat maanden duren. De weken 8-10 ging  het snel beter, maar dat was voordat ik weer aan het werk ging. Ik heb nu 2 weken werk achter de rug en dat valt me zwaar. Overall voelde ik me beter voordat ik werk hervatte. Ik werk nu 50%, maar dat is nog even de max. Wel vreemd, dat de scds – klachten minder zijn dan voor de operatie, maar dat ik minder kan werken. Ben redelijk uitgeput na halve dag (denk)werk en dan komen ook wat oude klachten beperkt terug.

En dat geeft een vreemd gevoel: omdat de klachten soms terugkomen, m’n belastbaarheid nog beperkt is en het dus allemaal nog in ontwikkeling is, durf ik nog niet te juichen. Dit terwijl op meerdere fronten echt duidelijk verbetering is. Ik vermoed dat het heel geleidelijk zal gaan en je later opeens beseft hoe goed het eigenlijk gaat. Maar goed, dat wordt mijn volgende post dan hoop ik.

Concreet T.a.v klachten kan ik best wel wat afstrepen. Zie mijn volgende post. (Die dan niet meetelt als ‘laatste’ post)

Wat me wel verbaast is dat de wond/ litteken nog zo lang blijft nazeuren. Plek is nog steeds gevoelig en op m’n linker oor liggen is nog steeds vervelend. Ook voel je de naad nog trekken als je aan je hoofd zit. Na een dag werken gaat deze kant wat ‘kloppen’. Allemaal erg te overzien en langzaam herstelt dat verder, maar het valt op dat dit veel meer tijd nodig heeft dan verwacht. 

Hoe dan ook, bij volgende post hoop ik jullie te kunnen melden dat ik helemaal blij ben, en dat de operatie definitief een succes voor mij is geweest. 

(34) 8 weken na operatie

Nu ruim 8 weken na operatie. Na een tijdje stilstand is er voor mijn gevoel de afgelopen week weer een spurt geweest in herstel. Sinds afgelopen week dan ook het gevoel dat ik me nu overall beter voel dan voor de operatie. 

Dat ik op vakantie ben, helpt waarschijnlijk. Ik zoek geen grenzen op en dan heb ik nog maar weinig last. Echt juichen durf ik nog niet. De echte test case zal natuurlijk zijn als ik werk en oude ritme weer oppak. 

Litteken gaf afgelopen weken nog problemen door de onderhuidse hechtingen die opspeelden en vorige week is er nog wat vocht uitgekomen op een derde plek op litteken,maar ook dat lijkt nu voorbij. Ik lig nog steeds niet lekker op m’n linker oor en af en toe nog wat steken in het gebied, maar dat stelt niet veel voor. 

Herstel na de operatie

Het herstel na de operatie is sterk persoonlijk. Mijn eigen verhaal heb ik uitgebreid beschreven onder de categorie ‘verhaal van Patrick‘.

Ik geloof dat ik ondertussen (6 weken na de operatie) wel kan/moet vaststellen dat mijn herstel minder snel / goed gaat dan gemiddeld. Of in ieder geval: dat ik het heftiger ervaar. Omdat ik weet dat er ook SCDS’ers op deze site komen die nog een operatie moeten ondergaan en wel schrikken van mijn verhaal, leek me het goed om via deze ‘post’ zaken enigszins te relativeren en mensen gerust te stellen.

Het gaat lang niet altijd zo als bij mij. Ik weet van anderen scds’ers dat het herstel veel voorspoediger ging of positiever werd ervaren. Met name (grofweg) mijn eerste twee weken die zeer heftig waren door de duizeligheid en misselijkheid hoeft niet altijd het geval te zijn.

Wat uiteraard ook meespeelt is de verwachting. Ik had om allerlei reden en vrij licht herstel verwacht en de (hevigheid en duur van) klachten waren een verrassing en zorgden daardoor ook voor extra stress (wat ook niet helpt). Met mijn verhaal op deze site, hoop ik in ieder geval dat verrassingselement eruit te halen. Lees het vooral als ‘dit zou kunnen gebeuren en als het gebeurt is het geen reden voor paniek, het hoort erbij’ en lees het niet als iets wat je persé te wachten staat.

In het algemeen kan ik wel de volgende zaken over het herstel zeggen die door anderen herkend worden:

  1. de eerste paar dagen zal bewegen (draaien, gaan zitten, lopen) lastig zijn. Je evenwichtsorgaan moet op zich opnieuw kalibreren en dat heeft tijd nodig. Hoeveel tijd: dat is heel erg individueel. Je krijgt waarschijnlijk een katheter dus voor plassen hoef je de eerste dag je bed gelukkig niet uit.
  2. neem de tijd.. ongeduld en te veel te snel willen werken averechts. Reken op minimaal 6 weken voordat je weer echt de oude bent. Ook herkenbaar voor anderen: het is soms een stapje terug voordat er weer twee vooruit gaan.
  3. Na een week/10 dagen kunnen de hechtingen eruit. De operatiewond/litteken is bij diegene die ik gesproken hebt de minste zorg/klacht. Na een paar dagen (2-3) kun je vaak al toe met enkel paracetamol als pijnstiller. Na ongeveer 7-10 dagen is ook de paracetamol niet meer nodig. update 19-10-2016: Maar let op: hoewel de eerste paar weken de wond de minste zorg is, duurt het volledig herstel wel echt veel langer dan verwacht. Nu ik dit bericht aanvul, ben ik 4 (!) maanden verder en is het wondgebied nog steeds gevoelig en is het nog steeds onprettig om op m’n linker oor te liggen in bed. De dame D. , die 2 weken na mij dezelfde operatie onderging heeft dit ook nog steeds, dus ik vermoed dat dit eerder regulier dan uitzondering is.

Ik hoop binnenkort op de site ook de (korte) herstel-verhalen van andere SCDS’ers op deze site te kunnen zetten, zodat er ook wat tegenwicht is op mijn verhaal. Ook als ik je nog niet ken of heb gesproken en je hebt een operatie gehad en hebt aanvullingen: ik hoor het graag bij comments, of stuur me je verhaal (patrick@scds.nl) zodat ik het op de site kan zetten voor toekomstige SCDS’ers.

en ook: als je via deze site zelf een blog wil gaan bijhouden over operatie en herstel: dat is meer dan welkom.

 

(33) Stress test

Omdat ik vandaag een telefonische afspraak heb met de KNO-arts bedacht ik me vanochtend bij wakker worden dat ik wel even kon ‘testen’ hoe de voortgang in het algemeen is. Door even wat druk op m’n hoofd te zetten (adem in en persen). Leek in eerste instantie goed te gaan, maar toen ik daarna snel rechtop ging zitten, deinde de hele wereld weer om me heen. Zelfs moeite met recht te lopen en startende misselijkheid. Ik schrok hier flink van. Snel weer gaan liggen. Deze heftige reactie had ik niet verwacht. De ‘test’ was echt heel bescheiden.  Gelukkig weer wat bijgetrokken nu, maar ik ben er dus nog lang niet… :(

Wond/litteken gaat prima. Gebied rondom oor nog steeds wat gezwollen, maar de spanning op de huid als je er op duwt is er vanaf.

(32) één stap terug- twee stappen voorwaarts

Wondje op litteken heeft nog wel wat gebloed vannacht, maar zwelling lijkt nu wel minder te worden. 

Op de achtergrond gaat positieve ontwikkeling overigens wel door. Eerder was het meepratende smurfje al verdwenen, maar nu herstelt het gehoor zich ook snel. Ben benieuwd naar de gehoortest over paar weken, maar ik hoor nu al weer vrij goed met links. De druk in mijn oor wordt ook minder. Even een terugval vanwege de zwelling, maar zit nu meestal rond het niveau van ‘water in mijn oor’ gevoel. 

(31) infectie van de operatiewond

De operatiewond was tot nu toe toch wel het succesverhaal van mijn herstel. In tegenstelling tot mijn evenwicht herstelde de wond voorspoedig en volgens verwachting. Littekenvorming was ook erg beperkt en het ziet er allemaal heel mooi uit.

Echter. Gisterochtend voor het eerst een gevoel dat een deel van het litteken pijnlijk en wat opgezwollen voelde (kleine cm). Gisteravond bleek dat er ook wondvocht uit kwam en vanochtend nog steeds. Daarom vanochtend toch maar weer naar het ziekenhuis/ huisartsenpost. Inderdaad bleek de wond geïnfecteerd of ontstoken. Mogelijk is de huid van bovenaf te snel dichtgegroeid en is de ruimte eronder gaan ontsteken. Dokter heeft er wat pus uit geknepen en met een mooie pleister mocht ik weer naar huis. De komende dagen moet ik dit schoonmaken en goed in de gaten houden of het niet erger wordt. Of dit nu enkel de huid betreft of dat er een oorzaak bij het gezaagde bot daaronder kán liggen werd me helaas niet duidelijk. De arts wist me alleen te vertellen dat het meest waarschijnlijke gewoon de huid- infectie betreft. Maar maandag ga ik toch maar even bellen met AZM. 

25-7

Gebeld met arts van AZM. Uiteraard lastig omdat ze de wond niet kan bekijken, maar het lijkt waarschijnlijk dat de onderhuidse hechtingen wat opspelen. Die horen vanzelf op te lossen, maar soms reageert een patiënt er niet goed op. Ik heb inmiddels ook een tweede plekje op het litteken waar wondvocht uitkomt. En zwelling is nu over een breder vlak merkbaar. Daar was ik nu net vanaf dus het voelt als een flinke stap terug. Maar: Als het goed is mag dit maximaal een week duren. Als het morgen nog verslechtert ga ik weer aan de antibiotica en heb ik donderdag weer overleg met de KNO arts. 

(30) Stappen vooruit

De ontwikkeling die ik de laatste dagen van de 4e week voelde hebben zich doorgezet. Wel even een oponthoud door wat griep of zo, maar op de achtergrond is de verbetering van mijn scds-klachten gewoon doorgezet. Dus nu griep vrijwel over is, voel ik mij ineens een stuk beter. Vandaag op het strand gespeeld en gerend met kids. Even gevoeld alsof er helemaal niets aan de hand is. Wow.

Goed, in de middag realiseer je je dan wel weer dat er grenzen zijn en er nog een weg te gaan is, en ik durf dan weer niet al te enthousiast te zijn, maar dit zijn grote stappen nu. :)

 

(29) 4 Weken na operatie

Vandaag is het exact 4 weken na de operatie. Toch wel behoefte om nu wat nieuwe mijlpalen te kunnen noemen. Dus vandaag zowaar in de ochtend voor het eerst een stuk auto gereden (2 x 10 minuten) én in de middag voor het eerst een stuk gefietst (2x 20 minuten).  Dat had ik een week geleden nog niet aangedurfd, dus met recht een nieuwe mijlpaal. Wel de max.

Afgelopen 2-3 dagen is er dan ook, na een paar dagen van stilstand, echt een verbetering geweest. Klachten zijn er nog maar ik kan flink wat meer nu. Langer wandelen, meer lichte activiteiten. Merkbaar verschil is ook dat de meepratende smurf er al twee dagen niet meer is. (Links hoorde ik alleen hoge tonen met vertraging en die vertraging is nu weg). Daarnaast is de druk in mijn oor ook merkbaar minder.

Dus de vooruitgang vandaag gevierd met de twee nieuwe prestaties. Helaas was het fietstochtje erbij iets te ambitieus vrees ik, want sinds ik terug ben van fietstocht voel ik me flink belabberd. Wel anders: meer griepachtig, dus misschien is dat gewoon een tijdelijk extraatje… Balen, maar liever dat het griep is dan een terugslag.

Vraag me overigens wel af wat de theorie erachter zou zijn. Voor de operatie had ik die ervaring ook al: een soort buffer. Je kunt een tijdje actief zijn, gaat goed, haast alsof er niets aan de hand is, en dan langzaam krijg je meer last en voel je dat het ‘op’ raakt. Als je dan doorgaat heb je je daarna de prijs te betalen. Voortdurend dus die balans zoeken tussen niet te weinig en niet te veel doen.

(28) Tussenstand

Ruim 2.5 week na de operatie. Sinds mijn laatste post van 4 dagen geleden is er niet heel veel wezenlijks veranderd. Vanochtend zelfs een beetje terugval met een wat meer deinende wereld om me heen. Eerste paar uur stoïcijns op een stoel gezeten, maar besloten dat dat ook niet helpt. Dus maar wat gaan opruimen in huis. En nu weer even op bank om wat bij te komen. Dat zijn sombere momenten, als het zo weinig opschiet. Moet dan weer even bewust kijken naar de grote lijnen. Als ik per week kijk heb ik toch grote stappen gemaakt. Voor mezelf en andere scds’ers in dit proces een tussenstand van klachten sinds de operatie:

  • Draaiende wereld om me heen: OVER
  • Nystagmus : OVER
  • Permanent zeeziek: OVER
  • Extra misselijk in ochtend /na lang plat liggen: OVER
  • Wond-pijn: OVER – sinds 2 dagen kan ik ook weer een beetje op mijn linkeroor liggen. Niet heel erg fijn nog, maar welkom voor de afwisseling 
  • Hartslag in mijn oor: OVER – Bij tijd en wijlen (bijv na inspanning) hoorde en voelde ik mijn hartslag met harde boem in mijn oor; soms zelfs zo dat de tv per hartslag een sprongetje maakte. Blij dat dit over is.
  • Ogen horen bewegen : OVER – Meteen na de operatie was dit een opvallende verbetering. Helaas kwam dit na een a twee dagen alsnog terug. Maar nu is het al een 4-5 dagen niet meer hoorbaar. Ik wist overigens niet dat het zo’n herrie was totdat het stil werd. Een onverwacht kadootje dus.
  • Niet kunnen focussen met lezen of tv kijken: OVER
  • Pieptoon in oor: VERBETERD – De keiharde pieptoon die soms uren kon aanhouden heb ik al enkele dagen niet meer gehoord. Ik heb nog wel een iets bescheidenere pieptoon , nog wel iets harder dan voor de operatie, maar dit is manageable.
  • Beperkte bewegingsvrijheid in kaak en tong: VERBETERD – Wel mijn minste klacht hoor, maar wel opvallend dat dit zo lang aanhoudt.
  • Druk in / op mijn oor: VERBETERD –Ik stel me 4 niveaus voor waar ik doorheen moet: 1- gevoel dat er meer watten in m’n oor gepropt zijn dan dat er in passen, 2- vol gevoel: net als met duiken, wanneer je vergeet te klaren, 3- gevoel van water in je oor (zoals ’t voor de operatie voelde), 4- niets meer. Ik zit nu op tweede niveau, met af en toe terug naar 1 en heel af en toe mag ik proeven aan derde niveau. 
  • Disbalans: NOG NIET OPGELOST – was voor de operatie al mijn grootste klacht/handicap. Ik vrees dat dit het laatste onderdeel is dat verdwijnt
  • Winkel-handicap: NOG NIET OPGELOST – Winkel of gesloten ruimte ingaan zonder horizon blijft heel naar. 
  • Doofheid: NOG NIET OPGELOST – mijn linkeroor hoort alles een heel stuk zachter en dan alleen de hoge tonen, die dan weer heel naar én vertraagd binnenkomen. Een beetje als een defecte luidspreker van koptelefoon. Als geluid te hard of te hoog is doe ik een oordopje in. Als ik met rechteroor op kussen lig, moet ik radio een stuk harder zetten anders hoor ik niets. De stemmen die ik dan hoor zijn overigens onherkenbaar dan door het smurfgehalte ervan :) Da’s dan wel weer grappig.
  • Belastbaarheid : NOG NIET OPGELOST – doe nog niet heel veel op een dag. Stel me wel een doel per dag, zoals bijvoorbeeld boodschap doen en eten koken, maar daarmee is het wel gedaan. Nog veel moe en hoofdpijn. Iets tillen of inspannen leidt als vanouds tot bewegende ruimte
  • Autophony: NOG NIET OPGELOST – ik hoor mezelf nog steeds van binnenuit praten.


(27) Twee weken na de operatie

Het gaat eigenlijk best prima met me. Dit had ik een week geleden niet durven dromen. Het is weliswaar nog (lang) niet op het niveau van voor de operatie (en de bedoeling is natuurlijk dat ik straks béter af ben), maar: dit gaat de goede kant op zo. Sinds gisteren niet meer misselijk geweest en dat is wel een hele grote en welkome stap. 

Vandaag zelf wat boodschappen gedaan in buurtwinkel 500 meter verderop, maar dat was nog wat teveel helaas. De ‘winkel-handicap‘ is helaas nog steeds en zelfs versterkt aanwezig. Dat heeft dus nog meer tijd nodig. 

Maar goede nieuws is dat situatie nu omgekeerd is met paar dagen geleden. Nu 3-4 uur rusten/ stilliggen per dag terwijl dat eerst 3-4 uur lichte activiteit per dag was.