Auteur: Patrickh

Vragen en antwoorden

Als de operatie dichterbij komt, zijn er steeds meer vragen waar je aan denkt. Onderstaand een overzicht met (soms hele technische) vragen die ik al heb gevraagd of die ik nog ga vragen. Heb je zelf nog vragen die je aan de lijst wil toevoegen? Geef dat dan aan bij reacties.

 

Tijdens de operatie

  • Op de bodem van je hersenpan is het niet bepaald glad. Hoe vinden ze tijdens de operatie dan het (kleine) gaatje dat gedicht moet worden en hoe weet men zeker dat ze het juiste gaatje aan het plakken zijn?

Hoewel in een video van UCLA wordt gezegd dat dit juist heel lastig is, was dit volgens professor Temel niet zo heel spannend begreep ik. Er zit een bepaalde ‘heuvel’ op de bodem en die dient als ‘landmark’: vlak daarachter zit het gaatje. Met een microscoop kun ze de bodem goed bekijken en is meestal het gaatje goed zichtbaar. Indien de randen van het gaatje minder goed zichtbaar zijn, gebruikt men een iets grotere afdekking. 

  • Wat zijn mogelijke complicaties en risico’s van de operatie?

Het is een relatief veilige operatie. Complicaties komen zelden voor. Voor specifiek een SCDS operatie zijn bij de beide profs geen complicaties bekend. In het algemeen zijn er wel statistieken over risico’s van een schedellichting. Mogelijke complicaties zijn een infectie na de operatie (2%, dan moet het luikje er weer uit en worst case: vervangen worden door kunstbot). Een andere complicatie betreft een nabloeding (1,5%), dat zul je merken aan een verhoogde druk. In dat geval zal het luikje er weer tijdelijk uit moeten. Beide situatie zijn natuurlijk niet leuk, maar uiteindelijk wel goed oplosbaar. Uiteraard is er bij elke ingreep een bepaald risico – dat kun je niet uitsluiten, maar angst voor heftige consequenties van een niet gelukte operatie is niet nodig.

  • In de VS lees/hoor je vooral dat men ervoor kiest om ook via middle fossa het gaatje te plakken (resurface) én te ‘pluggen’. Wat zijn de afwegingen voor mijn operatie?

Prof Stokroos heeft een eigen methode ontwikkeld. Hij dekt het gaatje af met eigenlijk een soort sandwich: eerst een laagje kunst hersenvlies, daarna een stukje bot (dat is gruis dat overschiet na het maken van het luikje – recycling dus :-) ) en daar gaat dan weer een stukje kunst hersenvlies overheen. Zijn bevindingen zijn positief. 

  • Ook lees je over het gebruik van kraakbeen als een mogelijk beter alternatief om het gaatje te dichten. Wat zijn de afwegingen voor mijn operatie?

Het alternatief om kraakbeen te gebruiken is volgens mij nog niet onderzocht in Nederland. Dat vind ik wel jammer, want het verhaal hierover in een amerikaans medisch tijdschrift Northeast Florida Medicine Journal (pag 47 e.v.) van Dr Lundy klonk heel plausibel en positief. 

Herstel na de operatie

  • Wat is de verwachte herstel periode?

Dat zal uiteraard per patiënt variëren. Maar de verwachting is enkele (3-4) dagen ziekenhuis en enkele weken herstel. De termijnen die ik hoor wisselen nog wel eens maar varieert van 2 tot 6 weken

  • Hoe lang lig ik op de intensive care na de operatie? Wanneer mag ik naar huis?

Intensive care : dat is niet nodig. Ik kom na de operatie op de ‘recovery’ afdeling. Na een paar dagen kan ik waarschijnlijk al naar huis. 

Gevolgen operatie

  • Er wordt een luikje gemaakt in de schedel. Dit luikje groeit niet meer dicht, maar wordt dichtgemaakt met schroeven en ‘cement’. Is dit een blijvende zwakke plek in de schedel? Bijvoorbeeld bij een ongeluk. En als men opnieuw bij deze plek moet zijn, wordt dit luikje dan opnieuw opengemaakt, of kan dat juist niet meer?

Het luikje dat even uit de de schedel wordt gehaald, wordt dood bot. Echter, het bot eromheen groeit nog wel degelijk. Dit groeit weer helemaal tegen het luikje aan, waardoor je na verloop van tijd niet eens meer ziet waar het de zaagsneden zaten. Het wordt daarna ook weer net zo stevig, dus het is geen zwakke plek. In theorie zouden de schroeven er dan ook weer uit kunnen, maar die laat men gewoon zitten.
Als er om een of andere reden opnieuw een operatie moet komen in hetzelfde gebied, zal men overigens wel het zelfde luikje gebruiken. 

  • Er wordt een stukje bot gebruikt om het gaatje te dichten. Er is op (lange termijn?) een kans dat dit ooit loslaat. Wat is het risico als je een los stukje bot hebt zweven onder het hersenvlies? Kan dit complicaties geven?

Nee, dit is dermate klein gruis-materiaal, dat dit geen aanvullende risico’s betekent.


  • Kan ik na de operatie weer duiken? 

Na de operatie zal het kunstmatige dekseltje langzaam ingekapseld raken door het bot eromheen. Volgens professor Stokroos komt het dan muurvast te zitten. En ja, dan kun je er gewoon mee duiken. Nu moet ik wel eerlijk zeggen dat ik nog wel wat slagen in mijn hoofd moet maken voordat ik weer zou gaan duiken. Vooralsnog kan ik het mij moeilijk voorstellen ….

    (7) Patiënten-verwisseling?

    Op de laatste dag van mijn vakantie, vrijdag onderweg naar huis wordt ik gebeld door het ziekenhuis. Een medewerker wil graag een afspraak inplannen voor een gehoortest. Daar wist ik niets van. Ik had immers al tweemaal alle onderzoeken gedaan inclusief een gehoortest. Dat begreep ik niet. De dame L. wist echter niet het hoe en waarom. ‘Maar’, vertelde ze, ‘omdat ik aanstaande donderdag de operatie heb…’. Pardon? Ik onderbreek haar en ben nu overtuigd dat ze de verkeerde persoon voor zich heeft. Ik weet van niets, dus ze zal een ander bedoelen. Het wordt een beetje vreemd gesprek, alsof we elkaar niet begrijpen. Maar hoe dan ook, de gehoortest wordt gepland op maandag, direct voor mijn afspraak met de anesthesie.

    Die maandag vraag ik aan de anesthesist of hij kan zien wanneer ik ingepland ben voor de operatie. Dat weet hij niet. Maar wel is hij verbaasd dat ik de KNO arts nog niet recent heb gesproken. Hij legt mij uit dat ik na de operatie op de recovery kom. Recovery? Ik had begrepen -maar ik kan me vergissen- dat ik op de intensive care zou komen? Oh, dat kan ook, dan pas ik dat wel even aan, zegt hij. Ergens bekruipt mij een gevoel dat mijn dossier niet helemaal op orde is. Omdat ik het toch fijn vind om de prof voor de aanstaande operatie te spreken ga ik na de intake bij de anesthesie nog even langs bij de de KNO afdeling. En daar vraag ik nogmaals of er al een datum van mijn operatie bekend is. “Even kijken… ja hoor, die operatie is aanstaande donderdag!” Mijn mond valt open…

    Daarop wordt de planning gebeld. Deze dame is er van overtuigd dat deze datum met mij is afgestemd en dat daarom ook speciaal de intake van de anesthesie was vervroegd. Mij is echter geen wijziging bekend en sterker nog: de intake met de neuro-chirurg is pas op 17 maart ingepland en dat ligt na de operatie-datum?

    Al met al veel verwarring en het stress-niveau bij mij wordt er niet minder om. Hoewel de dame van de planning ervan overtuigd blijft dat ze met mij gesproken heeft, blijkt iedereen zeer welwillend en begripvol dat dit echt te kort dag is voor mij en wordt de datum geannuleerd. Er zal een nieuwe datum gezocht worden. Daarbij is er wel een kans dat de oorspronkelijke planning voor April mogelijk niet lukt en ook Mei blijkt lastig.

    De les die ik in ieder geval geleerd heb (en wat ik vooraf echt niet wist): ik moet er rekening mee houden dat een definitieve datum mogelijk pas op (zeer) korte termijn voor de operatie bekend wordt. En dat is toch een andere mindset. Ik had nu sinds begin dit jaar gerekend op een datum in april, maar ik weet nu dat de kans er is dat ik opeens alles moet laten voor wat het is. Dat is even wennen, maar nu ik dat eenmaal weet kan ik me er wel op instellen…

     

     

    (6) SCDS en wintersport

    Een half jaar geleden leek mij wintersport geen optie. Hoog in de bergen, berg-op-berg-af en dan op twee latten? Ik had geen idee wat de impact ervan zou zijn op mijn balans en klachten.

    Afgelopen week toch de stoute schoenen aangetrokken en last-minute op vakantie gegaan. Toch vooral om het weer in Nederland te ontvluchten en de kinderen kennis te laten maken met de wintersport.

    Er zijn vast anderen die afvragen of SCDS en wintersport samengaat. En ook voor mij als hobby-wetenschapper is het fascinerend hoe dit werkt.  Mijn ervaringen in het kort:

    • een lange autorit is best heftig voor mijn evenwichtsorgaan. Het is vooral merkbaar als je uitstapt. Na een lange rit loop/zweef ik een tijdje als een zombie rond.
    • Zelf filerijden is op een of andere manier extra belastend. Het past wel een beetje in mijn theorie dat SCDS vooral impact heeft op de perceptie en ervaring van ruimte. Het in- en uitdijende verkeer vraagt dus nogal wat extra inspanning.
    • skiën zelf gaat overigens weer opvallend goed. Uiteraard is er de reguliere onbalans bij plotselinge inspanning/druk in mijn hoofd, maar dat is niet anders dan normaal.  Berg-op-berg-af en het ploppen van m’n oren geeft zoals normaal wel een ‘ruimteschok’ maar dat is een bekend gevoel dat snel herstelt
    • een ander punt wat me opvalt en structureel lijkt: de meeste last heb ik bij de ontspanning na een inspanning (bijv. avond na skiën en dag na de wintersport). Tijdens een inspanning zelf, zijn de symptomen van SCDS best wel langdurig weg te drukken (voor beperkte tijd). Het rustmoment of de dag erna merk ik dan dat ik juist meer last heb van de diverse symptomen.

    Dus al met al geen slecht resultaat. SCDS werkt voor mij meer als een winkel handicap (winkel-in-winkel-uit is heel vervelend) maar niet zozeer als wintersport-belemmering.

    En dat geeft ook wel weer een beetje twijfel. Als ik toch zelfs gewoon op wintersport kan, is dan zo’n heftige operatie echt nodig? De symptomen zijn op momenten natuurlijk wel heel naar, maar ik kan nog zoveel wél…

     

    (5) SCDS en lotgenoten

    Afgelopen maand met 2 lotgenoten in contact gekomen. Hoera, want dat was een van de doelen voor mij van het opzetten van deze website.

    Een tijdje geleden sprak ik met een van hen. Een dame die nog meer onderzoek had gedaan op internet dan ikzelf. Heel bijzonder om met iemand te spreken die dezelfde zo moeilijk in woorden te vatten symptomen heeft. Een “feest van herkenning” zou je haast zeggen, als het niet zo niet-feestelijk zou zijn. Veel gelijke ervaringen, maar we hadden beiden ook weer heel eigen extra verschijnselen. Deze dame had nog wel pech in het begin omdat SCDS niet meteen werd herkend. Ik realiseer me daardoor wat een geluk ik had met mijn eerste dokter in Haarlem, die meteen aan deze afwijking dacht en dit zo heeft vermeld bij mijn verwijzing.

    Overigens wel opvallend dat beide lotgenoten dezelfde twijfel hebben. Durven ze de operatie wel aan? Beiden hebben tot nu toe de stap niet durven nemen. Ik hoop nu nog iemand te spreken die de operatie wel gedaan heeft…

    (4) Operatie in zicht

    Langzamerhand komt de operatie dichterbij. Over een kleine maand, 7 maart heb ik  om te beginnen een afspraak bij anesthesie voor een soort intake. 

    De dag van de operatie zelf is nog niet bekend, ze zijn nog aan het puzzelen met de planning. Het wordt april of misschien zelfs nog wat later. Wel kreeg ik vandaag een brief voor een telefonisch consult met -naar ik aanneem de behandelend neuro-chirurg. Ik denk dat het een soort kennismaking is. De KNO specialist heb ik al ontmoet en nu dus een afspraak met Professor Temel. Tjonge… twee profs dus die straks aan mij gaan sleutelen. Daar ben ik wel even van onder de indruk. Ook wel een beetje dubbel gevoel. Aan de ene kant ben ik dus in goede handen… Aan de andere kant: het geeft wel een beetje aan dat het niet bepaald een kleine operatie is. Het duurt nog wel een paar maanden, maar onderhuids begint de spanning al een beetje te kriebelen…

    Mogelijke symptomen

    Er is een hele lijst van mogelijke symptomen. Ze hoeven uiteraard niet allemaal in alle gevallen voor te komen, maar dit is een redelijk overzicht volgens mij

    • Autophony
      Je hoort jezelf praten tegen de binnenkant van je oor (vergelijkbaar als je je oren dichthoudt met je handen en dan praat). Maar het kan ook nog gekker: je hoort je hartslag nadrukkelijk of zelfs de beweging van je ogen. Ook bij gewoon lopen kunnen de voetstappen zachtjes tegen je oor dreunen.
    • Duizeligheid / disbalans
      Eigenlijk is wat mij betreft duizeligheid niet helemaal het juiste woord, maar een ander woord is er ook niet echt. Het is niet dat de wereld om je heen draait, maar wel een permanent gevoel van disbalans. Ik vergelijk het zelf wel eens met het gevoel als je net een glaasje teveel alcohol op hebt, of dat je je hoofd heel lang ondersteboven hebt gehad en dan ineens weer gaat recht staan. Dat gevoel is permanent aanwezig, en bij tillen, hoesten, persen etc. is er een versterkt gevoel dat de ruimte om je heen beweegt.
    • Tullio fenomeen
      Door (hard) geluid, kun je je evenwicht verliezen
    • Gevoeligheid voor geluid in het algemeen.
    • Gehoorverlies bij lage tonen
    • Gevoel van water in je oor
    • Tinnitus
      Pieptonen in je oor.

    Ik had een heel duidelijk begin van de hierboven genoemde kenmerkende SCDS klachten. Maar voorafgaand hieraan heb ik een tijdje rondgelopen met een gevoel dat je hoofd op ontploffen staat, dus een gevoel van veel te hoge druk in je hersenpan. Ik had dit niet eerder gelinked aan SCDS maar vermoed nu dat dit wel samenhangt. Ik ben benieuwd of meerdere patiënten dit herkennen?

    Behandelmogelijkheden

    Er zijn meerdere methodes om te opereren. Ze hangen samen met 2 zaken.

    • Ten eerste: hoe kom je bij het lek?
      Door middel van het boren van een tunneltje (transmastoid)
      Of: via een luikje in de schedel naar de ruimte tussen hersenen en botlaag
    • Ten Tweede: hoe dicht je het lek?
      Dit kan door (pluggen (plugging) of plakken (resurfacing)

    Hieronder vat ik de twee meest gangbare methodes samen zoals ik ze begrepen heb van de artsen en diverse publicaties. Nota bene: ik ben geen medicus, dus vraag de arts om meer informatie en toelichting!

     

    1 – Plugging – (transmastoid plugging)

    Tijdens de operatie wordt een kanaal in je schedel geboord die rechtstreeks leidt tot het kanaaltje in het evenwichtsorgaan. Zodra men bij het kanaaltje is, wordt het kanaaltje ‘geplugd’. Hierdoor is het dicht, en is het lek er dus ook niet meer. Da’s het goede nieuws. Slechte nieuws is dat je het kanaaltje niet meer hebt. Dus de functie die het had is verdwenen. Je maakt dan ook iets kapot en dat is onherstelbaar. Hoe dan ook, dit leek lange tijd de meest gangbare en gebruikelijke methode – en volgens de arts in Amsterdam (maar niet Maastricht) is dit de meest aangehangen methode.

    2 – Resurfacing – (‘middle fossa craniotomy’ eventueel in combinatie met ‘plugging’ )

    In eerste instantie sprak deze methode mij het meest aan. In plaats van het hele tunneltje te dichten en dus buiten werking te stellen, kun je ook het gaatje gewoon plakken (resurface), net als een lekke band. Ze doen dit met een stukje bot en/of ander materiaal. Gaatje weg, tunneltje behouden. Klinkt super natuurlijk. Totdat je over de operatie hoort. Om bij dit lek te komen, moeten ze een luikje maken in je schedel (craniotomie) en je hersenvlies (dura) en hersenen een beetje omhoog tillen. Dat is andere koek, dan een tunneltje boren. Bij de operatie is er dan dus ook een neuroloog aanwezig. Professor Stokroos, naar verluid de meeste ervaring op dit gebied in Nederland, is  voorstander van deze benadering. Ik begreep dat hij al zo’n 50 operaties op deze wijze met succes heeft uitgevoerd.

    3 – Een derde variant is nog wat onbekend, maar lijkt veelbelovend.

    Men gebruikt dan kraakbeen om het lek te dichten. Een nadeel van het traditionele stukje bot dat men bij methode 2 gebruikt, is dat het mogelijk niet volledig afsluit omdat de ondergrond rond het gaatje niet perfect glad is. Het voordeel van het gebruikte kraakbeen is dat het groter is, beter afsluit én dat het eventueel zelfs via een tunneltje op z’n plek gelegd kan worden, dus zonder dat de schedel open moet.

    Meer informatie hierover lees je in dit artikel van Dr Lundy in de VS (vanaf pagina 47)

     

    (3) Van dokter A naar dokter B naar dokter C

    Haarlem

    Mijn eerste ervaring was bij de KNO arts in het ziekenhuis in Haarlem. Zijn eerste idee over wat het zou kunnen zijn, had hij al gevormd naar aanleiding van mijn verhaal. Hoewel zeer zeldzaam, waren de symptomen zo typisch dat hij snel dat verband legde. Hij wilde het nog geen naam geven, maar om er zeker van te zijn zouden er echter eerst wat testen gedaan moeten worden en daarna zou hij me door moeten verwijzen naar het academisch ziekenhuis in Amsterdam, zo gaf hij aan.

    Eenmaal thuis, bedacht ik me dat dit misschien wat dubbelop zou zijn. Als ik uiteindelijk toch naar Amsterdam zou moeten en waarschijnlijk dezelfde testen opnieuw zou moeten ondergaan, zou het dan niet handiger zijn als ik meteen werd doorverwezen? Een telefoontje naar het ziekenhuis was voldoende. Ik kreeg een directe doorverwijzing naar dokter van Spronsen in het AMC.

    AMC

    Na wat administratieve hobbels, kwam ik uiteindelijk voor een dag onderzoek naar het AMC. Ik bleek een gewild studie-object, want er keken aardig wat co-assistenten mee in het onderzoek. Na diverse intakes, was mijn conclusie dat het kennelijk niet duidelijk was wat ik had, en er daarom zoveel reviews waren. Zie je wel, het is toch gewoon de stress, dacht ik nog. Het tegendeel bleek het geval. Toen ik uiteindelijk bij de dokter zelf aan tafel zat, bleek dat het overduidelijk Superior canal dehiscence syndrome (SCDS) was. Dit was serious shit bedacht ik me toen voor het eerst. Dit zou niet vanzelf overgaan. En een operatie zou ook risico’s met zich meebrengen. Als het fout ging zou ik nog duizeliger kunnen worden en zou er geen weg terug zijn, zo kreeg ik te horen. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt om de opties nader te bespreken als ik aan het idee gewend zou zijn.

    Advies

    Enkele weken later kreeg ik meer informatie over de beide methodes. Eenvoudig gezegd: het gaatje kon van bovenaf geplakt worden (maar dan moest men met een neurochirurg de schedel openen). Of men kon relatief eenvoudig het hele kanaaltje dicht maken (geen kanaaltje meer over – dus geen last van het ‘lek’). Dr van Spronsen was overtuigd van de beste behandelmethode: de plug-methode raadde hij ten zeerste aan. Dit was eenvoudiger en leidde tot de beste resultaten. Helaas waren er geen statistieken over successen en risico’s, aangezien het te weinig voorkomt om er statistisch iets over te zeggen. Naar eigen zeggen had hij viermaal een dergelijke operatie uitgevoerd.

    Omdat ik al aardig wat google-werk erop had zitten, vroeg ik de arts naar Prof. Stokroos in Maastricht, die hier kennelijk ook vaker mee te maken had. Dat bleek inderdaad een specialist op dit gebied en ik kreeg op mijn verzoek een doorverwijzing naar het evenwichtscentrum in Maastricht.

    Hoewel het mij verbaasde dat er in de medische wereld bij zeldzame aandoeningen niet een automatisme is om door te verwijzen naar één landelijke specialist zodat die maximale ervaring kan opbouwen, moest de grootste verrassing nog komen…

    AZM – Maastricht

    Enkele maanden later kon ik terecht in het evenwichtscentrum in Maastricht. Niets teveel gezegd: in apparatuur en onderzoeken zag het er allemaal nog een stuk geavanceerder uit. Na een dag onderzoek was de conclusie ontegenzeglijk SCDS. Maar daar zat mijn ook vraag niet. Dat zat veel meer in de behandelmethode én de risico’s die het zou geven.

    Tot mijn grote verbazing stond het advies van Prof Stokroos, haaks op dat van zijn collega in Amsterdam!? Er was een grote voorkeur voor het repareren van het lek via de hersenpan. De operatie was wat complexer, maar de resultaten waren bij hem zonder uitzondering positief en de plug-methode bracht juist risico’s met zich mee omdat er toch een kanaaltje stuk werd gemaakt. Statistieken waren er nog niet, maar met zo’n 5o operaties achter de rug, en een lopend wetenschappelijk onderzoek, gaf hij veel vertrouwen dat dit de juiste keuze is. De kans dat er tijdens of na de operatie iets fout zou gaan achtte hij zeer klein. Hij zou de operatie dan ook persoonlijk uitvoeren.

    Bizar, dat er in een klein land als Nederland over zoiets zeldzaams geen consensus is tussen artsen. Maar de overtuiging en ervaring van Prof Stokroos heeft me het vertrouwen gegeven dat ik moet kiezen voor de complexere operatie. En om eerlijk te zijn: het spreekt toch meer aan om het lek te repareren, dan om een heel kanaaltje dan maar dicht te stoppen.

    Meer gedetailleerde informatie over de operatie vind je in een ander artikel

    (2) Een optelsom van symptomen

    Iedereen zal SCDS op een eigen manier ervaren uiteraard. Hoewel er een redelijk goede beschrijving is van de symptomen die kenmerkend zijn (zie ander artikel) kwam het bij mij als volgt tot uiting.

    Hard geluid leidt tot evenwichtsverlies

    Al in 2011(!) was een eerste ervaring die -achteraf- samenhangt met SCDS.  Tijdens een popconcert kreeg ik opeens een duw tegen mijn linkerschouder. Althans: zo leek ik. Want toen ik naar links keek, was er niemand die iets gedaan had. Daarna plotsklaps nog een paar maal. En al gauw ontdekte ik dat het samenhing met een bepaalde te harde bastoon in de muziek. Creepy… Deze gevoeligheid voor een bepaalde toon, hard geluid is er altijd gebleven sindsdien. Ik heb er vrij weinig last van, maar als er live muziek is, of druk verkeer met toeters dan kan ik zomaar nog eens zo’n knal krijgen.

    Begin 2014: Druk op mijn hoofd

    Begin 2014, enige tijd voordat bij mij de echte directe klachten kwamen, had ik last van een enorme druk in mijn hoofd of op mijn oren, alsof mijn hersenen niet meer in mijn hersenpan pasten. Te hard gewerkt, teveel stress dacht ik toen. Het is niet een beschreven symptoom in de medische literatuur, maar ik sprak met een lotgenoot, die exact deze zelfde inleiding had gehad.

    Begin 2014: Pieptoon

    Rond dezelfde periode kreeg ik opeens last van een pieptoon in mijn oren. Het was eerst een verdomd harde en lage toon, maar die is gelukkig later veranderd in een iets zachtere toon van een hogere frequentie. Dat is een stuk beter te verdragen. Ik ben er inmiddels wel aan gewend. Af en toe komt er echter weer een harde, lagere toon bij. Dat is telkens schrikken, maar tot op heden is die telkens na verloop van tijd (enige dagen) weer verdwenen. Gelukkig maar.

    – De directe klachten –

    Oktober 2014: Duizelig

    De aanleiding was heel concreet en direct. Ik kan de datum er nog bijhalen. Tijdens duikvakantie / werkweek in Malta, eerste week van oktober 2015, stond ik op na een paar uur achter m’n laptop en was ik ineens duizelig. Niet dat alles ging draaien, maar ik werd licht in m’n hoofd en je mist balans (alsof je een paar glazen alcohol teveel op hebt).

    Dit gevoel is niet meer weggegaan en is er in meer of mindere mate altijd.

    Februari 2015: Autophony

    Korte tijd later, ik denk enkele maanden na de duikvakantie, kwamen er symptomen bij die vallen onder de noemen Autophony. Ik merkte ik dat als ik liep door de straat, m’n voetstappen als het ware tegen mijn oren aanbonkten.  En tijdens een borrel merkte ik dat het erg onaangenaam praten was voor mij. Ik praat als het ware ‘tegen mijn eigen linkeroor aan’. Alsof je je hand tegen je oor houdt en jezelf dan van binnen-uit hoort  praten. Ook dat gevoel komt met regelmaat terug, maar is er overigens niet voortdurend. In het begin was er ook een gevoel van water in mijn oor, maar daar merk ik nu niet veel meer van.

    Juli 2015: Nekpijn

    Niet zo heel gek, en meer een gevolg dan een direct symptoom. Omdat ik gevoelig ben voor evenwicht en hoofdbewegingen, houdt ik onbewust mijn hoofd wat geforceerder stil. Na een aantal maanden resulteerde dit in een enorme vastzittende nek, maar dat is inmiddels wel onder controle.

     

    En nu

    Nu leven we al weer begin 2016. De meeste klachten ben ik aan gewend, dus het is best lastig te zeggen in welke mate dit nu is. Ik probeer het wel eens samen te vatten als een handicap in de perceptie en inschatting van ruimte. Onderstaand is wat concreter:

    • een (vrijwel) permanent gevoel van disbalans, alsof ik een paar glazen alcohol teveel heb (qua evenwicht, niet qua reactiesnelheid e.d.) Tijdens momenten van inspanning (werk, sport) kan ik het gevoel redelijk goed wegdrukken, maar ik krijg dan later de tol ervoor te betalen (avond, of dag erna meer last). Ik loop dan voor mijn gevoel een beetje als een zombie, mijn hoofd voelt zwaar en die probeer ik zo min mogelijk te bewegen. En ik wil dan vooral het liefst op een bank of bed liggen, met mijn hoofd stil tegen een kussen aan. Dit gevoel is voor mij het meest dominant en de voornaamste reden om een operatie aan te gaan.
    • bij korte inspanning (of eigenlijk direct daarna), zoals traplopen of tillen lijkt het alsof muren om me heen bewegen of de ruimte kortstondig uitdijt.
    • Ik noem SCDS bij mij ook wel eens een “winkel-” of “IKEA-handicap”. Het in en uitlopen bij verschillende ruimtes (dus ook Musea!) leidt meestal al heel snel tot een naar gevoel van disbalans, zwaar in mijn hoofd.
    • Het tegen mijn oor praten is een naar gevoel en is er vrijwel altijd als ik harder moet praten tijdens een borrel, restaurant, of drukte om me heen. Ook bij zingen is het nadrukkelijk aanwezig. Het is er ook als ik meer last heb van andere symptomen, dus daar hangt het ook mee samen.
    • Bij langdurigere inspanning is op gegeven moment de koek wel op. Ik kan wel paardrijden bijvoorbeeld maar na een uur op een paard loop ik (voor mijn  gevoel) alsof ik dronken ben of net een hele dag op een dobberende boot heb gezeten. Na 2 uur paardrijden (of zo’n 3 uur autorijden) is mijn evenwichtsbuffer echt op en moet ik even mijn hoofd rust gunnen.

    (1) Hoe het bij mij begon…

    Oktober 2014. Na enkele jaren van hard werken aan het opbouwen van een bedrijf gecombineerd met het vaderschap van 3 jonge kinderen, was ik vooral moe. Ik had daarom mijzelf een plezier gedaan. Ik zou weer gaan duiken: een grote hobby die ik al vijf jaar niet meer had gedaan. In oktober zou ik daarom mijn vrouw en kinderen een weekje verlaten voor een korte duikvakantie in Malta. Het idee was dat ik halve dagen online zou werken en de overige tijd zou genieten van duiken, zon en vakantie.

    Na een paar dagen duiken, merkte ik dat ik er kennelijk toch na al die tijd, ondanks mijn toch best grote duikervaring wat moest wennen. Met name het naar boven kijken gaf een gevoel van disbalans die nieuw voor me was. Maar goed, ik was natuurlijk niet in topconditie en ik moest gewoon even wennen dacht ik.

    De derde avond had ik ondanks mijn voornemen toch flink wat uurtjes achter de computer gezeten. Heerlijk op een terrasje, dat wel :). Maar toen ik opstond was ik opeens ‘duizelig’. Een gevoel dat ik ‘even’ mijn evenwicht moest hervinden. Maar ‘even’ ging niet op. Dat gevoel bleef hangen. Mijn eerste reactie was dat ik iets te aandachtig op het scherm had getuurd, dat het waarschijnlijk mijn harde werken was, dat er nu uit kwam. De samenhang met enkele andere symptomen zag ik toen nog niet.

    Terug in Nederland bleef dat gevoel van disbalans maar hangen en er kwamen enkele andere symptomen bij. Na tweemaal bij de huisarts te zijn geweest, werd ik doorverwezen naar een KNO-arts. En toen ben ik voor het eerst zelf gaan bedenken dat een aantal andere zaken mogelijk verband hielden.

    Toen ik dit complete verhaal van op het eerste gezicht onsamenhangende klachten vertelde, had de KNO-arts al heel snel een eerste voorlopige diagnose. Mogelijk was het SCDS. Een groot geluk voor mij dat hij die gekke symptomen snel wist te associëren met deze zeldzame afwijking! Ik heb later nog veel verhalen gelezen over mensen die jarenlang zonder diagnose moesten doen. Overigens blijkt het ook nog niet heel lang ontdekt. Dus 10 jaar geleden werd het nog afgedaan als iets ‘psychisch’… Thank god dat dit bij mij niet het geval was.