Categorie: e. Verhaal van Patrick

De operatiewond was tot nu toe toch wel het succesverhaal van mijn herstel. In tegenstelling tot mijn evenwicht herstelde de wond voorspoedig en volgens verwachting. Littekenvorming was ook erg beperkt en het ziet er allemaal heel mooi uit.

Echter. Gisterochtend voor het eerst een gevoel dat een deel van het litteken pijnlijk en wat opgezwollen voelde (kleine cm). Gisteravond bleek dat er ook wondvocht uit kwam en vanochtend nog steeds. Daarom vanochtend toch maar weer naar het ziekenhuis/ huisartsenpost. Inderdaad bleek de wond geïnfecteerd of ontstoken. Mogelijk is de huid van bovenaf te snel dichtgegroeid en is de ruimte eronder gaan ontsteken. Dokter heeft er wat pus uit geknepen en met een mooie pleister mocht ik weer naar huis. De komende dagen moet ik dit schoonmaken en goed in de gaten houden of het niet erger wordt. Of dit nu enkel de huid betreft of dat er een oorzaak bij het gezaagde bot daaronder kán liggen werd me helaas niet duidelijk. De arts wist me alleen te vertellen dat het meest waarschijnlijke gewoon de huid- infectie betreft. Maar maandag ga ik toch maar even bellen met AZM. 

25-7

Gebeld met arts van AZM. Uiteraard lastig omdat ze de wond niet kan bekijken, maar het lijkt waarschijnlijk dat de onderhuidse hechtingen wat opspelen. Die horen vanzelf op te lossen, maar soms reageert een patiënt er niet goed op. Ik heb inmiddels ook een tweede plekje op het litteken waar wondvocht uitkomt. En zwelling is nu over een breder vlak merkbaar. Daar was ik nu net vanaf dus het voelt als een flinke stap terug. Maar: Als het goed is mag dit maximaal een week duren. Als het morgen nog verslechtert ga ik weer aan de antibiotica en heb ik donderdag weer overleg met de KNO arts. 

De ontwikkeling die ik de laatste dagen van de 4e week voelde hebben zich doorgezet. Wel even een oponthoud door wat griep of zo, maar op de achtergrond is de verbetering van mijn scds-klachten gewoon doorgezet. Dus nu griep vrijwel over is, voel ik mij ineens een stuk beter. Vandaag op het strand gespeeld en gerend met kids. Even gevoeld alsof er helemaal niets aan de hand is. Wow.

Goed, in de middag realiseer je je dan wel weer dat er grenzen zijn en er nog een weg te gaan is, en ik durf dan weer niet al te enthousiast te zijn, maar dit zijn grote stappen nu.

 

Vandaag is het exact 4 weken na de operatie. Toch wel behoefte om nu wat nieuwe mijlpalen te kunnen noemen. Dus vandaag zowaar in de ochtend voor het eerst een stuk auto gereden (2 x 10 minuten) én in de middag voor het eerst een stuk gefietst (2x 20 minuten).  Dat had ik een week geleden nog niet aangedurfd, dus met recht een nieuwe mijlpaal. Wel de max.

Afgelopen 2-3 dagen is er dan ook, na een paar dagen van stilstand, echt een verbetering geweest. Klachten zijn er nog maar ik kan flink wat meer nu. Langer wandelen, meer lichte activiteiten. Merkbaar verschil is ook dat de meepratende smurf er al twee dagen niet meer is. (Links hoorde ik alleen hoge tonen met vertraging en die vertraging is nu weg). Daarnaast is de druk in mijn oor ook merkbaar minder.

Dus de vooruitgang vandaag gevierd met de twee nieuwe prestaties. Helaas was het fietstochtje erbij iets te ambitieus vrees ik, want sinds ik terug ben van fietstocht voel ik me flink belabberd. Wel anders: meer griepachtig, dus misschien is dat gewoon een tijdelijk extraatje… Balen, maar liever dat het griep is dan een terugslag.

Vraag me overigens wel af wat de theorie erachter zou zijn. Voor de operatie had ik die ervaring ook al: een soort buffer. Je kunt een tijdje actief zijn, gaat goed, haast alsof er niets aan de hand is, en dan langzaam krijg je meer last en voel je dat het ‘op’ raakt. Als je dan doorgaat heb je je daarna de prijs te betalen. Voortdurend dus die balans zoeken tussen niet te weinig en niet te veel doen.

Ruim 2.5 week na de operatie. Sinds mijn laatste post van 4 dagen geleden is er niet heel veel wezenlijks veranderd. Vanochtend zelfs een beetje terugval met een wat meer deinende wereld om me heen. Eerste paar uur stoïcijns op een stoel gezeten, maar besloten dat dat ook niet helpt. Dus maar wat gaan opruimen in huis. En nu weer even op bank om wat bij te komen. Dat zijn sombere momenten, als het zo weinig opschiet. Moet dan weer even bewust kijken naar de grote lijnen. Als ik per week kijk heb ik toch grote stappen gemaakt. Voor mezelf en andere scds’ers in dit proces een tussenstand van klachten sinds de operatie:

• Draaiende wereld om me heen: OVER
• Nystagmus : OVER
• Permanent zeeziek: OVER
• Extra misselijk in ochtend /na lang plat liggen: OVER
• Wond-pijn: OVER – sinds 2 dagen kan ik ook weer een beetje op mijn linkeroor liggen. Niet heel erg fijn nog, maar welkom voor de afwisseling 
• Hartslag in mijn oor: OVER – Bij tijd en wijlen (bijv na inspanning) hoorde en voelde ik mijn hartslag met harde boem in mijn oor; soms zelfs zo dat de tv per hartslag een sprongetje maakte. Blij dat dit over is.

• Ogen horen bewegen : OVER – Meteen na de operatie was dit een opvallende verbetering. Helaas kwam dit na een a twee dagen alsnog terug. Maar nu is het al een 4-5 dagen niet meer hoorbaar. Ik wist overigens niet dat het zo’n herrie was totdat het stil werd. Een onverwacht kadootje dus.

• Niet kunnen focussen met lezen of tv kijken: OVER
• Pieptoon in oor: VERBETERD – De keiharde pieptoon die soms uren kon aanhouden heb ik al enkele dagen niet meer gehoord. Ik heb nog wel een iets bescheidenere pieptoon , nog wel iets harder dan voor de operatie, maar dit is manageable.

• Beperkte bewegingsvrijheid in kaak en tong: VERBETERD – Wel mijn minste klacht hoor, maar wel opvallend dat dit zo lang aanhoudt.

• Druk in / op mijn oor: VERBETERD –Ik stel me 4 niveaus voor waar ik doorheen moet: 1- gevoel dat er meer watten in m’n oor gepropt zijn dan dat er in passen, 2- vol gevoel: net als met duiken, wanneer je vergeet te klaren, 3- gevoel van water in je oor (zoals ’t voor de operatie voelde), 4- niets meer. Ik zit nu op tweede niveau, met af en toe terug naar 1 en heel af en toe mag ik proeven aan derde niveau. 

• Disbalans: NOG NIET OPGELOST – was voor de operatie al mijn grootste klacht/handicap. Ik vrees dat dit het laatste onderdeel is dat verdwijnt
• Winkel-handicap: NOG NIET OPGELOST – Winkel of gesloten ruimte ingaan zonder horizon blijft heel naar. 
• Doofheid: NOG NIET OPGELOST – mijn linkeroor hoort alles een heel stuk zachter en dan alleen de hoge tonen, die dan weer heel naar én vertraagd binnenkomen. Een beetje als een defecte luidspreker van koptelefoon. Als geluid te hard of te hoog is doe ik een oordopje in. Als ik met rechteroor op kussen lig, moet ik radio een stuk harder zetten anders hoor ik niets. De stemmen die ik dan hoor zijn overigens onherkenbaar dan door het smurfgehalte ervan Da’s dan wel weer grappig.
• Belastbaarheid : NOG NIET OPGELOST – doe nog niet heel veel op een dag. Stel me wel een doel per dag, zoals bijvoorbeeld boodschap doen en eten koken, maar daarmee is het wel gedaan. Nog veel moe en hoofdpijn. Iets tillen of inspannen leidt als vanouds tot bewegende ruimte
• Autophony: NOG NIET OPGELOST – ik hoor mezelf nog steeds van binnenuit praten.

Mijlpaal: binnen uur na wakker worden opgestaan en met kids ontbeten én 300 m  meegelopen naar school. Beetje wiebelig allemaal en voor nu even de max, maar best te doen. Gaat goede kant op zo. 🎉🏋

1000 u Hoera, vanochtend beste ochtend so far, by far. Vannacht twee uur rechtop in stoel geslapen. Misschien hielp dat.

Weliswaar loopt vloer nog scheef en bewegen muren nog steeds, maar nu op een niveau dat je er wel de lol van kan inzien (af en toe dan).

Pieptoon en druk op oor ongewijzigd. 

1400 afspraak bij KNO arts gehad. Er is niets om me nu bezorgd over te maken. Mijn klachten zijn verklaarbaar en binnen de grenzen van de verwachting. Kan wel tot 6 weken duren. Er zit een bloedprop (hematoom) achter m’n trommelvlies en dat verklaart deels de klachten, naast het feit dat een dergelijke ingreep sowieso nogal impact heeft. 

Dus… Geen zorgen… Wel geduld

Mijlpaal: 24 uur zonder paracetamol 

Geen substantiële veranderingen. Wel gevoel dat m’n linker oor nog dover wordt. 

Emotioneel is het ook een achtbaan, van ‘ik moet gewoon meer geduld hebben’ tot ‘dit komt niet meer goed’. In de ochtend leeft dan meestal de negatieve versie omdat ik me dan super slecht voel. In de middag of avond voel ik me nu al meerdere dagen op rij enkele uren prima. Doordat dat nu een terugkerend fenomeen is, geeft dat houvast. 

Vandaag ook paar geruststellende gesprekken gehad waardoor ik voor het eerst écht wat vertrouwen krijg dat het waarschijnlijk wel goed komt. Ook al duurt het misschien wel 6 weken. 

Morgen naar Maastricht om eerste controle te krijgen. Hechtingen eruit. 

Gisteren niets geschreven omdat er niet echt iets te melden was. Wel een hele redelijke dag, maar weet niet of dit vooruitgang was of het effect van hele dag met hoofd tegen kussen aan. Hoe dan ook: belangrijkste behoefte is nu hoe ik mij voel.

Vannacht wel een stapje terug. Rest van lichaam ook even dwars. Keel en buik. Misschien door stopzetten steroïden of pillen antibiotica ipv via spuit?  Slechte nacht waar ik m’n draai niet kon vinden, dus meer draaien in bed dus meer misselijk. Na wakker worden geen tijd om te wennen maar met haast naar wc. Daardoor op wc gezeten alsof het in een rijdende scheve treinwagon was. Nu weer veilig terug in bed en weer langzaam wennen aan evenwicht. Zucht.