Auteur: Patrickh

De ochtend was vooral ijsberen en klokkijken. Exact om 1130 u, maar toch heel plotseling staat er dan een zuster voor je met het operatie-hemd. Je bent aan de beurt. De schrik slaat op m’n keel meteen. Je leeft er al maanden naar toe, maar toch: per direct een diepe angst. Nu gaan ze dan echt m’n kop openzagen. Als het maar goed gaat. Stel je voor wat er allemaal kan gebeuren. Ik wil er niet aan denken, maar dat ik ontkom er niet aan. Voor de sluis afscheid van Ine en daarnaa is het 20 min wachten tot ik op de operatie-tafel mag klimmen. Ik krijg verwarmde handdoeken over me heen gelegd. Hartelijke zuster en als ik de operatiekamer binnenrijdt, krijg ik nog een warme handdruk van Prof Temel en Prof Stokroos. De laatste probeert mij nog op een hele hartelijke manier wat gerust te stellen.  Ondertussen wordt er een protocol afgewerkt door een team van ik denk 8 mensen en wordt er op alle apparatuur aangesloten, ik krijg een zuurstofmasker op en hoor nog dat de klemmen in elkaar worden gezet en het buisje met slaapmiddel wordt opengezet . En weg ben ik. 

Ontwaken op de recovery

Het is moeilijk te beschrijven hoe ik wakker werd. Heel heftig, heel erg was het. Ooit bij een eerdere operatie werd ik prettig wakker, half verdoofd, zonder enige pijn. Dit was anders. 

Eerste gedachte tijdens mijn bewustwording was ‘ik leef nog’. Die angst zat er (dus) gewoon in. En daarna: wat een stilte in mijn hoofd. Dat is bizar eigenlijk omdat ik vooraf helemaal niet vond dat ik herrie in mijn hoofd had. 

Maar tegelijk: misselijk, alles draaide om me heen, pijn, heel nodig plassen. En vooral: alleen. Ik was nog niet in staat te roepen, nauwelijks te bewegen, zonder bril zag ik weinig  en voor mijn gevoel was het druk en hectisch op de recovery en zag men mijn opgestoken vinger niet. Mogelijk zijn het maar momenten geweest, maar heftig was het ontwaken zeker.

Na een tijdje werkte het anti-misselijkheidmiddel en het raketijsje. Toch moest ik mijn ogen vrijwel voortdurend dicht houden, om niet meteen weer misselijk te worden. Om 2100 mocht ik naar m’n eigen kamer. Het ritje daar naar toe voelde als een roller coaster met spugen voor het einde van de rit. Net een afslag te veel….

Naschrift:

Ik begreep later van mijn vrouw, dat ik met ontwaken rode ogen had, die heel snel op en neer bewogen. Zag er best eng uit en Ine stelde voor dat het helpt om naasten hiervoor te waarschuwen, dan hoeven zij niet zo te schrikken. Bij deze

Zo’n 20 jaar geleden deed ik dit ook. Ik ging er met m’n rugzak op uit en voor de overnachting deelde ik m’n kamer en badkamer met volstrekt onbekende mensen. Klein verschil : toen was ik jong en fit, had geen geld en had die behoefte aan privacy niet. Nu ben ik straks even Ziek en Zielig en heb ik die behoefte wél. 

Dat was dus een beetje een tegenvaller bij het inchecken in hotel AZM.  Ik heb 3 kamergenoten die er erg ziek uitzien. Maar er was ook vooral verwondering. Ik heb vanavond weliswaar een intake gehad, zo’n 10 vragen, maar dat verklaart toch niet waarom ik nu, vooralsnog fris en fruitig, hier een nacht moet doorbrengen, terwijl ik me ook (zoals voorgesteld) in de ochtend had kunnen melden? En wat betreft die kamer: ik kan me écht niet voorstellen dat kleinere (eigen) kamers geen positieve business case zouden zijn. Als ik toch voor een vakantie bereid zou zijn om te betalen voor een eigen kamer, dan al helemáál als ik zorg nodig heb.

Maar goed, tot zover mijn economische beroepsdeformatie. Feit is dat ik hier lig en m’n leeslampje niet durf aan te doen omdat dat een enorme TL buis is en ik m’n deels veel oudere zieke kamergenoten dat niet ook nog wil aandoen. Ze moeten straks ook al mijn gesnurk aanhoren. 

Wel nog een anti-trombose prik gehad. Krijgt elke patiënt elke avond en dus mocht ik ook meedoen. Jee, daar krijg je dus echt een heel stijf been van…

En nu maar slapen dan. Ik heb vandaag al genoeg gestressd over de operatie, bloedzenuwachtig af en toe, dus dat voorraadje stress-hormoon is op. Ben nu wat meer gelaten. Hoewel, ik moet er ook weer niet te lang bij stilstaan. (En dan helpt het weer om wat bedrijfskundig om me heen te kijken, toch een comfortabeler perspectief.)

1130 is de operatie gepland. Ik ben de derde in rij, dus afhankelijk hoe goed die operaties gaan, ben ik eerder of later aan de beurt. Daarom vanaf middernacht 100% nuchter beleid. Voor de zekerheid zojuist nog maar even 4 koekjes naar binnengepropt.  

Na mij is geen operatie meer gepland, dus er is alle tijd voor mij. Operatie duurt naar verwachting 3 uur. Daarna 6 uur recovery. Dat wordt dus echt later op de avond dat ik weer wat te zeggen heb…

Spannend. Het volgende berichtje zal in een heel andere setting geschreven worden. Ik hoop een positievere.

De brief is binnen. De datum is nu definitief vastgesteld. 17 juni om 1130 word ik geopereerd. Prettige tijd eigenlijk. 

Donderdag de 16e in de avond word ik opgenomen. Ik dacht eerst dat het een aanvullende service was dat ik al de avond ervoor mag komen, zodat ik de ochtend niet zo ver hoef te rijden, maar nee, de intake moet echt de avond ervoor zijn.

Nou, het aftellen kan beginnen dus. 

Kijk ik er naar uit? Moeilijke vraag. Het is moeilijk voor te stellen hoe het straks na de operatie zal zijn. Ik durf ook niet te veel te verwachten. De symptomen zijn zo moeilijk grijpbaar. Ga ik meteen verschil merken? Of is het iets wat langzaam komt? Of valt het straks tegen? Over de duur van de herstelperiode ben ik minder bezig. Ik zal dat wel zien. Litteken? No issue… Echt m’n minste zorg. Als operatie maar goed verloopt en ik uiteindelijk van de belangrijkste klachten af ben. De rest is gewoon een investering.

Twijfel? Nee. Wel zenuwachtig. Ik word er soms wakker van en ik droom er soms van. Belangrijkste zorg is op dit moment dat ik gezond, zonder stress en topfit de operatie inga. Dat valt door wat andere pech wat tegen en is opzichzelf weer een stressfactor. 

Maar afzien van de operatie is voor mij geen optie meer. Soms lijkt het alsof de laatste weken de klachten erger worden, maar dan bedenk ik me dat het niet anders is dan andere inspanningen: de laatste loodjes wegen gewoon het zwaarst. Ik ben er gewoon helemaal klaar mee. Kom maar op met die upgrade. Op naar Patrick 2.0 

Even een waarschuwing vooraf. Scds is natuurlijk niet leuk en de serieuze lezer of googlende zoeker naar info over scds zit hier misschien niet op te wachten. Maar de overige lezers van mijn blog wil ik dit ook niet onthouden….

—
De laatste tijd slaap ik best aardig. Maar niet deze nacht. Ik lig te woelen en kan de slaap niet goed vatten. En plotseling is het dan zo ver. Ik word opgehaald voor de operatie. Al snel wordt ik op een bed de operatiezaal ingereden. Ik check nog snel m’n telefoon voordat ie op de vliegtuig-stand moet. Ach, wat leuk: ik krijg last minute nog een hele serie berichten van mensen die meeleven.
Ondertussen wordt ik aangesloten op diverse snoeren en kabels. De iPod wordt aangesloten en ik krijg een zuigend slangetje in m’n neus, van prof S, de KNO arts. Gek genoeg is prof T. de neurochirurg er nog niet, maar goed er zijn ondertussen al aardig wat witte en blauwe jassen om me heen en iedereen is druk met de voorbereidingen. De spanning giert door m’n lichaam. Nu gaat het dus echt gebeuren. Als ze maar de goede kant van m’n hoofd openmaken. Dan kom Ine binnen. Vanachter het hekje probeert ze iets te zeggen, maar ik kan het niet verstaan. Ik richt mijzelf op om haar te verstaan, maar dan moet ze de zaal verlaten. Ik zie haar huilend de deur uit gaan. Verdwaasd ga ik weer liggen en ik merk dat het slangetje in mijn neus is losgeschoten. Zo goed en kwaad als het gaat probeer ik het slangetje met de zwarte dop weer in mijn neus terug te stoppen. Dan komt prof S op z’n rolkruk voorbij. Hij heeft z’n mondkapje al voor. Nee het slangetje heb ik niet goed teruggedaan, hij moet aan m’n oor vastzitten.

Terwijl hij daar mee bezig is komt prof T binnen. Ja daar is hij eindelijk. ‘Sorry’ zegt hij, maar hij kan niet meedoen aan deze operatie. Wat? ‘Er komt wel een vervanger’. Ik schrik me wezenloos. Prof s en prof T zijn het gouden koppel en nu moet ik het met een onervaren vervanger doen. Ook prof S is ontstemd. Maar de neurochirurg legt het uit. Hij is te moe want hij heeft net een 3 uur durende operatie gedaan: een borstvergroting … Mijn verontwaardiging is grenzeloos : geeft hij echt een borstvergroting voorrang op mijn operatie? Dit kan niet waar zijn!

En dan schiet ik wakker…
Ik voel de spanning nog door heel mijn lijf, in die zin was het echt een nachtmerrie. Maar tegelijkertijd moet ik ook erg lachen. Wat een kolder was dit. Hoe verzinnen mijn hersencellen dit?

Bij het vorige consult bij de prof was er helaas een probleempje: de foto’s (MRI-scans) zaten niet meer in het digitale dossier. Vandaar dat er nog een extra telefonisch consult gepland was om aan de hand van de foto’s  nog wat zaken door te nemen. Geen spectaculair nieuws, maar toch wel weer wat nieuwe informatie.

• Mijn Dehicentie (het gaatje) is relatief groot. Wel 6-7 mm! Over het algemeen is het eerder 2-3 mm had ik begrepen. Normaal betekent een groter gat overigens dat de symptomen ook heftiger zijn, maar dat herken ik zelf toch niet. Voor mijn gevoel heb ik er gemiddeld last van en zijn er veel mensen die meer last hebben. Volgens de dokter is het grotere gat geen probleem. Standaard gebruiken ze een dekseltje van 10 mm om het gat te dichten en dat past prima.
• De aangezicht-zenuw ligt gunstig. Dus risico dat die geraakt wordt is vrijwel nihil.
• Het gaatje is bij mij ook makkelijk te vinden. Waarschijnlijk omdat ie zo groot als een krater is (haha), maar vooral omdat er duidelijke ‘landmarks’ zijn en hij niet direct ligt achter het gebruikelijke heuveltje. Ze kunnen er dus goed bij.
• Ik vroeg ook nog even of er een kans(je) was dat ik al wat eerder mag. Maar daar was weinig hoop in. Er is opeens een grote aanwas van een bepaalde kanker, dus die operaties vragen nu al hun tijd. Terecht uiteraard. Ik heb weliswaar een baal-kwaal, maar kanker is toch echt wel van een hele andere orde… thank god…
• Als laatste ook nog wel goed nieuws: we hebben gecheckt of er een risico is dat de SCDS ook aan de andere kant van mijn hoofd zou kunnen ontstaan. Maar nee hoor: een oer-dikke botlaag daar boven mijn rechterkant. Niks te vrezen voor een herhaling van zetten dus

Dus… alles helder, alles duidelijk… aftellen maar.

De datum is bekend! Eindelijk eigenlijk. Want sinds de knop bij mij om is, heb ik zoiets van ‘laat maar komen nu’ en ik zat echt te wachten op een datum. Dat april niet meer ging lukken was nu wel duidelijk, maar mijn hoop was dan toch wel begin mei. Zeker nu ik deze week erg veel last heb (dat wisselt met periodes), zat ik op de uitkijk voor een brief.

En vandaag werd ik dan gebeld door de dame van de planning van de operatie. Ai… 17 juni wordt het pas… en die datum is dan nog zelfs onder voorbehoud. Da’s om eerlijk te zijn wel een tegenvaller. Sinds februari leefde ik met de veronderstelling dat het april zou zijn, later mei en m’n werk was erop ingeregeld, inclusief een interimmanager voor april en mei en privé afspraken die ik naar juni had verschoven. Toch even slikken, nog een dikke twee maanden wachten…. Maar goed ik moet even wat resetten in mijn hoofd en straks ben ik er wel weer op ingesteld…

Op 5 april had ik een extra (tweede) consult bij Prof Stokroos. Toen de afspraak gemaakt werd, was de verwachting dat ik kort erna geopereerd zou worden. Helaas ziet dat er nu niet naar uit, maar het leek me desondanks wel fijn om de prof nog een keer te zien en te spreken voordat ik de operatie krijg. Op de dag zelf zal ik hem immers waarschijnlijk niet echt spreken. Bovendien was het voor mijn vrouw de eerste gelegenheid om ook wat vragen te kunnen stellen over het verloop van de operatie.

• Na de operatie, als dekseltje eenmaal op het gaatje zit, dan groeit het bot er uiteindelijk aan vast/tegenaan/overheen en dan wordt het gedichte lek dus gewoon super-stevig. De dokter was vol overtuiging dat je dan weer kan duiken. … ik moet eerlijk zeggen dat ik dit nog niet aandurf; ik kan het me niet voorstellen, bij mij zijn de grootste klachten immers begonnen tijdens een duikreis… maar wellicht… wow…
• Hoewel ik andere verhalen hoorde van SCDS’ers, wordt de aandoening, naar zijn overtuiging, niet erger  níet erger gedurende de jaren, maar, voegde hij er aan toe, hij kent meer SCDS’ers die een operatie hebben ondergaan dan zonder. Dus heel veel statistiek is er niet…

Al met al… voor mij was dit de laatste inhoudelijke verdieping en persoonlijke afspraak in het ziekenhuis. Alle stappen en onderzoeken zijn gezet, en voor mij is het klaar nu. Laat die operatie maar komen. Doodeng blijft het, maar hoe eerder hoe beter….

Dankzij deze site, wat toeval en research van anderen, hebben we inmiddels een groepje bij elkaar van 5 …euh..  tja, hoe moet ik het noemen: patiënten, lotgenoten, collega? Dat klinkt zo dramatisch. De beste optie komt van M. hij noemt het SCDS’er en dat spreekt me aan: SCDS’er dus. Klinkt toch een beetje als een eretitel…

Met 5 scds’ers hadden we bedacht dat we elkaar graag in real life wilden treffen en we spraken af in Gorinchem. Hoe bijzonder was dat. Ik kan het moeilijk beschrijven hoe het is om anderen te treffen die dezelfde idiote en ongrijpbare verschijnselen hebben. Heel bijzonder en fijn.

Twee van hen hadden de operatie al gehad en het was erg waardevol om van hen te vernemen hoe zij het ervaren hebben en hoe zij hersteld zijn. Super dat ik nu uit eerste hand de verhalen kon horen. Al gauw bleek dat ik mijn eigen verwachtingen weer iets bij moet stellen. En er waren zaken die ik nog niet wist.

• De eerste echte schok was de foto van de snede met hechtingen na de operatie. Wow… dat was even schrikken. Het goede nieuws is echter ook dat het litteken dat uiteindelijk overblijft weer erg mee lijkt te vallen.
• Ander punt waar ik niet van op de hoogte was: je hoofd wordt tijdens de operatie in een klem gezet. Na de operaties voel je nog de 3 gaatjes waar ze de schroeven hebben aangedraaid. 1 midden op je voorhoofd en 2 onder/achteraan je hoofd. Het kan ook een litteken-puntje opleveren.
• Belangrijk voor mij was ook dat ik niet té veel moet verwachten. Ik moet er dus niet op rekenen dat klachten 100% verdwijnen, maar wel 90%. Dat is natuurlijk al fantastisch, maar  ik ben blij dat ik niet met de verwachting de operatie inga dat alles “even gefixed” wordt. Dat was er na de gesprekken met de beide profs toch onbewust een beetje ingeslopen bij mij.
• Zo ook het herstel: hoewel de medici soms (onbewust of in ieder geval goedbedoeld) de indruk geven dat het appeltje-eitje is, werd ik door de verhalen wel gewaarschuwd. Het herstel is even pittig, en ik moet toch rekening houden met zeker 6 weken voordat ik weer alles kan/wil doen.

En zo was er nog veel meer om van elkaar te leren en te horen. Teveel om op te noemen en eigenlijk raakten we niet uitgepraat. Hoe dan ook, het treffen was bijzonder, leerzaam en ook wel fun. Bij de een ‘klotst’ het in het hoofd, bij de ander ‘rammelt’ het, en zo zat iedereen ter demonstratie in het restaurant te schudden met zijn hoofd. Er waren ook uitdagingen. Wie kon er met ogen dicht een rechte lijn lopen en wie heeft straks het grootste litteken…  

Maar bovenal was het vooral fijn. Ik weet er geen ander woord voor. Het helpt mij bijzonder veel dat je niet alleen bent met deze zeldzame aandoening en dat er mensen zijn die je begrijpen omdat ze hetzelfde ervaren. Wij gaan elkaar vast meer treffen. En hopelijk komen we in contact met meer SCDS’ers die we hier ook weer mee kunnen helpen.

Vandaag mijn intake gehad met de Neuroloog, professor Temel. Inderdaad, zoals ik van anderen al had gehoord, een hele vriendelijke man die alle vragen heel serieus en open beantwoord. Zijn antwoorden en persoon geven veel vertrouwen. Dat maakt de operatie overigens niet minder spannend voor mij, maar het helpt enorm als je het gevoel krijgt dat je in de beste handen van Nederland bent op dit gebied.

Vrijwel alle vragen die ik nog had worden rustig en helder beantwoord.

We spreken ook nog kort over de werkwijze / oplossing die men in Maastricht doet en de verschillen met gebruikelijke en nieuwe oplossingen in de verenigde staten. Daar gaat hij niet heel inhoudelijk op in. Jammer, ik had het liefst gehoord dat hij bekend was met die alternatieve methoden en met een overtuigend verhaal kwam dat dat niet de juiste oplossing was. Maar ik begrijp het ook wel, ik ben uiteindelijk toch de patiënt en niet de specialist. En ik realiseer me ook meer dan eerst dat de medische wetenschap geen absolute waarheden kent. Er zullen altijd verschillende methodes zijn met verschillende aanhangers. Misschien blijkt ooit een nieuwe methode beter te zijn, maar ook dat weet je niet vooraf.

Ik vraag of ik hem nog zie voor de operatie, maar dat zal waarschijnlijk pas in de OK zijn. En over een planning van de operatie weet hij niet veel. Onbewust wil je toch meer van hem weten en meer kennismaken. Maar dat is tegelijk een moment dat ik me er bewust van ben dat ik één van veel patiënten ben. Die verhouding zal begrijpelijkerwijs altijd zo zijn: voor mij is er één neuro-prof die heel bepalend is en voor hem zijn er zeer veel patiënten. Gelukkig maar overigens… ik zou ook niet zijn enige patiënt willen zijn.  Hoe dan ook: het maakt het des te fijner dat ik inmiddels ook met andere SCDS’ers in contact ben. Dat is toch een erg waardevolle toevoeging voor mij.