Categorie: e. Verhaal van Patrick

De datum is bekend! Eindelijk eigenlijk. Want sinds de knop bij mij om is, heb ik zoiets van ‘laat maar komen nu’ en ik zat echt te wachten op een datum. Dat april niet meer ging lukken was nu wel duidelijk, maar mijn hoop was dan toch wel begin mei. Zeker nu ik deze week erg veel last heb (dat wisselt met periodes), zat ik op de uitkijk voor een brief.

En vandaag werd ik dan gebeld door de dame van de planning van de operatie. Ai… 17 juni wordt het pas… en die datum is dan nog zelfs onder voorbehoud. Da’s om eerlijk te zijn wel een tegenvaller. Sinds februari leefde ik met de veronderstelling dat het april zou zijn, later mei en m’n werk was erop ingeregeld, inclusief een interimmanager voor april en mei en privé afspraken die ik naar juni had verschoven. Toch even slikken, nog een dikke twee maanden wachten…. Maar goed ik moet even wat resetten in mijn hoofd en straks ben ik er wel weer op ingesteld…

Op 5 april had ik een extra (tweede) consult bij Prof Stokroos. Toen de afspraak gemaakt werd, was de verwachting dat ik kort erna geopereerd zou worden. Helaas ziet dat er nu niet naar uit, maar het leek me desondanks wel fijn om de prof nog een keer te zien en te spreken voordat ik de operatie krijg. Op de dag zelf zal ik hem immers waarschijnlijk niet echt spreken. Bovendien was het voor mijn vrouw de eerste gelegenheid om ook wat vragen te kunnen stellen over het verloop van de operatie.

• Na de operatie, als dekseltje eenmaal op het gaatje zit, dan groeit het bot er uiteindelijk aan vast/tegenaan/overheen en dan wordt het gedichte lek dus gewoon super-stevig. De dokter was vol overtuiging dat je dan weer kan duiken. … ik moet eerlijk zeggen dat ik dit nog niet aandurf; ik kan het me niet voorstellen, bij mij zijn de grootste klachten immers begonnen tijdens een duikreis… maar wellicht… wow…
• Hoewel ik andere verhalen hoorde van SCDS’ers, wordt de aandoening, naar zijn overtuiging, niet erger  níet erger gedurende de jaren, maar, voegde hij er aan toe, hij kent meer SCDS’ers die een operatie hebben ondergaan dan zonder. Dus heel veel statistiek is er niet…

Al met al… voor mij was dit de laatste inhoudelijke verdieping en persoonlijke afspraak in het ziekenhuis. Alle stappen en onderzoeken zijn gezet, en voor mij is het klaar nu. Laat die operatie maar komen. Doodeng blijft het, maar hoe eerder hoe beter….

Dankzij deze site, wat toeval en research van anderen, hebben we inmiddels een groepje bij elkaar van 5 …euh..  tja, hoe moet ik het noemen: patiënten, lotgenoten, collega? Dat klinkt zo dramatisch. De beste optie komt van M. hij noemt het SCDS’er en dat spreekt me aan: SCDS’er dus. Klinkt toch een beetje als een eretitel…

Met 5 scds’ers hadden we bedacht dat we elkaar graag in real life wilden treffen en we spraken af in Gorinchem. Hoe bijzonder was dat. Ik kan het moeilijk beschrijven hoe het is om anderen te treffen die dezelfde idiote en ongrijpbare verschijnselen hebben. Heel bijzonder en fijn.

Twee van hen hadden de operatie al gehad en het was erg waardevol om van hen te vernemen hoe zij het ervaren hebben en hoe zij hersteld zijn. Super dat ik nu uit eerste hand de verhalen kon horen. Al gauw bleek dat ik mijn eigen verwachtingen weer iets bij moet stellen. En er waren zaken die ik nog niet wist.

• De eerste echte schok was de foto van de snede met hechtingen na de operatie. Wow… dat was even schrikken. Het goede nieuws is echter ook dat het litteken dat uiteindelijk overblijft weer erg mee lijkt te vallen.
• Ander punt waar ik niet van op de hoogte was: je hoofd wordt tijdens de operatie in een klem gezet. Na de operaties voel je nog de 3 gaatjes waar ze de schroeven hebben aangedraaid. 1 midden op je voorhoofd en 2 onder/achteraan je hoofd. Het kan ook een litteken-puntje opleveren.
• Belangrijk voor mij was ook dat ik niet té veel moet verwachten. Ik moet er dus niet op rekenen dat klachten 100% verdwijnen, maar wel 90%. Dat is natuurlijk al fantastisch, maar  ik ben blij dat ik niet met de verwachting de operatie inga dat alles “even gefixed” wordt. Dat was er na de gesprekken met de beide profs toch onbewust een beetje ingeslopen bij mij.
• Zo ook het herstel: hoewel de medici soms (onbewust of in ieder geval goedbedoeld) de indruk geven dat het appeltje-eitje is, werd ik door de verhalen wel gewaarschuwd. Het herstel is even pittig, en ik moet toch rekening houden met zeker 6 weken voordat ik weer alles kan/wil doen.

En zo was er nog veel meer om van elkaar te leren en te horen. Teveel om op te noemen en eigenlijk raakten we niet uitgepraat. Hoe dan ook, het treffen was bijzonder, leerzaam en ook wel fun. Bij de een ‘klotst’ het in het hoofd, bij de ander ‘rammelt’ het, en zo zat iedereen ter demonstratie in het restaurant te schudden met zijn hoofd. Er waren ook uitdagingen. Wie kon er met ogen dicht een rechte lijn lopen en wie heeft straks het grootste litteken…  

Maar bovenal was het vooral fijn. Ik weet er geen ander woord voor. Het helpt mij bijzonder veel dat je niet alleen bent met deze zeldzame aandoening en dat er mensen zijn die je begrijpen omdat ze hetzelfde ervaren. Wij gaan elkaar vast meer treffen. En hopelijk komen we in contact met meer SCDS’ers die we hier ook weer mee kunnen helpen.

Vandaag mijn intake gehad met de Neuroloog, professor Temel. Inderdaad, zoals ik van anderen al had gehoord, een hele vriendelijke man die alle vragen heel serieus en open beantwoord. Zijn antwoorden en persoon geven veel vertrouwen. Dat maakt de operatie overigens niet minder spannend voor mij, maar het helpt enorm als je het gevoel krijgt dat je in de beste handen van Nederland bent op dit gebied.

Vrijwel alle vragen die ik nog had worden rustig en helder beantwoord.

We spreken ook nog kort over de werkwijze / oplossing die men in Maastricht doet en de verschillen met gebruikelijke en nieuwe oplossingen in de verenigde staten. Daar gaat hij niet heel inhoudelijk op in. Jammer, ik had het liefst gehoord dat hij bekend was met die alternatieve methoden en met een overtuigend verhaal kwam dat dat niet de juiste oplossing was. Maar ik begrijp het ook wel, ik ben uiteindelijk toch de patiënt en niet de specialist. En ik realiseer me ook meer dan eerst dat de medische wetenschap geen absolute waarheden kent. Er zullen altijd verschillende methodes zijn met verschillende aanhangers. Misschien blijkt ooit een nieuwe methode beter te zijn, maar ook dat weet je niet vooraf.

Ik vraag of ik hem nog zie voor de operatie, maar dat zal waarschijnlijk pas in de OK zijn. En over een planning van de operatie weet hij niet veel. Onbewust wil je toch meer van hem weten en meer kennismaken. Maar dat is tegelijk een moment dat ik me er bewust van ben dat ik één van veel patiënten ben. Die verhouding zal begrijpelijkerwijs altijd zo zijn: voor mij is er één neuro-prof die heel bepalend is en voor hem zijn er zeer veel patiënten. Gelukkig maar overigens… ik zou ook niet zijn enige patiënt willen zijn.  Hoe dan ook: het maakt het des te fijner dat ik inmiddels ook met andere SCDS’ers in contact ben. Dat is toch een erg waardevolle toevoeging voor mij.

Op de laatste dag van mijn vakantie, vrijdag onderweg naar huis wordt ik gebeld door het ziekenhuis. Een medewerker wil graag een afspraak inplannen voor een gehoortest. Daar wist ik niets van. Ik had immers al tweemaal alle onderzoeken gedaan inclusief een gehoortest. Dat begreep ik niet. De dame L. wist echter niet het hoe en waarom. ‘Maar’, vertelde ze, ‘omdat ik aanstaande donderdag de operatie heb…’. Pardon? Ik onderbreek haar en ben nu overtuigd dat ze de verkeerde persoon voor zich heeft. Ik weet van niets, dus ze zal een ander bedoelen. Het wordt een beetje vreemd gesprek, alsof we elkaar niet begrijpen. Maar hoe dan ook, de gehoortest wordt gepland op maandag, direct voor mijn afspraak met de anesthesie.

Die maandag vraag ik aan de anesthesist of hij kan zien wanneer ik ingepland ben voor de operatie. Dat weet hij niet. Maar wel is hij verbaasd dat ik de KNO arts nog niet recent heb gesproken. Hij legt mij uit dat ik na de operatie op de recovery kom. Recovery? Ik had begrepen -maar ik kan me vergissen- dat ik op de intensive care zou komen? Oh, dat kan ook, dan pas ik dat wel even aan, zegt hij. Ergens bekruipt mij een gevoel dat mijn dossier niet helemaal op orde is. Omdat ik het toch fijn vind om de prof voor de aanstaande operatie te spreken ga ik na de intake bij de anesthesie nog even langs bij de de KNO afdeling. En daar vraag ik nogmaals of er al een datum van mijn operatie bekend is. “Even kijken… ja hoor, die operatie is aanstaande donderdag!” Mijn mond valt open…

Daarop wordt de planning gebeld. Deze dame is er van overtuigd dat deze datum met mij is afgestemd en dat daarom ook speciaal de intake van de anesthesie was vervroegd. Mij is echter geen wijziging bekend en sterker nog: de intake met de neuro-chirurg is pas op 17 maart ingepland en dat ligt na de operatie-datum?

Al met al veel verwarring en het stress-niveau bij mij wordt er niet minder om. Hoewel de dame van de planning ervan overtuigd blijft dat ze met mij gesproken heeft, blijkt iedereen zeer welwillend en begripvol dat dit echt te kort dag is voor mij en wordt de datum geannuleerd. Er zal een nieuwe datum gezocht worden. Daarbij is er wel een kans dat de oorspronkelijke planning voor April mogelijk niet lukt en ook Mei blijkt lastig.

De les die ik in ieder geval geleerd heb (en wat ik vooraf echt niet wist): ik moet er rekening mee houden dat een definitieve datum mogelijk pas op (zeer) korte termijn voor de operatie bekend wordt. En dat is toch een andere mindset. Ik had nu sinds begin dit jaar gerekend op een datum in april, maar ik weet nu dat de kans er is dat ik opeens alles moet laten voor wat het is. Dat is even wennen, maar nu ik dat eenmaal weet kan ik me er wel op instellen…

Afgelopen maand met 2 lotgenoten in contact gekomen. Hoera, want dat was een van de doelen voor mij van het opzetten van deze website.

Een tijdje geleden sprak ik met een van hen. Een dame die nog meer onderzoek had gedaan op internet dan ikzelf. Heel bijzonder om met iemand te spreken die dezelfde zo moeilijk in woorden te vatten symptomen heeft. Een “feest van herkenning” zou je haast zeggen, als het niet zo niet-feestelijk zou zijn. Veel gelijke ervaringen, maar we hadden beiden ook weer heel eigen extra verschijnselen. Deze dame had nog wel pech in het begin omdat SCDS niet meteen werd herkend. Ik realiseer me daardoor wat een geluk ik had met mijn eerste dokter in Haarlem, die meteen aan deze afwijking dacht en dit zo heeft vermeld bij mijn verwijzing.

Overigens wel opvallend dat beide lotgenoten dezelfde twijfel hebben. Durven ze de operatie wel aan? Beiden hebben tot nu toe de stap niet durven nemen. Ik hoop nu nog iemand te spreken die de operatie wel gedaan heeft…

Langzamerhand komt de operatie dichterbij. Over een kleine maand, 7 maart heb ik  om te beginnen een afspraak bij anesthesie voor een soort intake. 

De dag van de operatie zelf is nog niet bekend, ze zijn nog aan het puzzelen met de planning. Het wordt april of misschien zelfs nog wat later. Wel kreeg ik vandaag een brief voor een telefonisch consult met -naar ik aanneem de behandelend neuro-chirurg. Ik denk dat het een soort kennismaking is. De KNO specialist heb ik al ontmoet en nu dus een afspraak met Professor Temel. Tjonge… twee profs dus die straks aan mij gaan sleutelen. Daar ben ik wel even van onder de indruk. Ook wel een beetje dubbel gevoel. Aan de ene kant ben ik dus in goede handen… Aan de andere kant: het geeft wel een beetje aan dat het niet bepaald een kleine operatie is. Het duurt nog wel een paar maanden, maar onderhuids begint de spanning al een beetje te kriebelen…

Haarlem

Mijn eerste ervaring was bij de KNO arts in het ziekenhuis in Haarlem. Zijn eerste idee over wat het zou kunnen zijn, had hij al gevormd naar aanleiding van mijn verhaal. Hoewel zeer zeldzaam, waren de symptomen zo typisch dat hij snel dat verband legde. Hij wilde het nog geen naam geven, maar om er zeker van te zijn zouden er echter eerst wat testen gedaan moeten worden en daarna zou hij me door moeten verwijzen naar het academisch ziekenhuis in Amsterdam, zo gaf hij aan.

Eenmaal thuis, bedacht ik me dat dit misschien wat dubbelop zou zijn. Als ik uiteindelijk toch naar Amsterdam zou moeten en waarschijnlijk dezelfde testen opnieuw zou moeten ondergaan, zou het dan niet handiger zijn als ik meteen werd doorverwezen? Een telefoontje naar het ziekenhuis was voldoende. Ik kreeg een directe doorverwijzing naar dokter van Spronsen in het AMC.

AMC

Na wat administratieve hobbels, kwam ik uiteindelijk voor een dag onderzoek naar het AMC. Ik bleek een gewild studie-object, want er keken aardig wat co-assistenten mee in het onderzoek. Na diverse intakes, was mijn conclusie dat het kennelijk niet duidelijk was wat ik had, en er daarom zoveel reviews waren. Zie je wel, het is toch gewoon de stress, dacht ik nog. Het tegendeel bleek het geval. Toen ik uiteindelijk bij de dokter zelf aan tafel zat, bleek dat het overduidelijk Superior canal dehiscence syndrome (SCDS) was. Dit was serious shit bedacht ik me toen voor het eerst. Dit zou niet vanzelf overgaan. En een operatie zou ook risico’s met zich meebrengen. Als het fout ging zou ik nog duizeliger kunnen worden en zou er geen weg terug zijn, zo kreeg ik te horen. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt om de opties nader te bespreken als ik aan het idee gewend zou zijn.

Advies

Enkele weken later kreeg ik meer informatie over de beide methodes. Eenvoudig gezegd: het gaatje kon van bovenaf geplakt worden (maar dan moest men met een neurochirurg de schedel openen). Of men kon relatief eenvoudig het hele kanaaltje dicht maken (geen kanaaltje meer over – dus geen last van het ‘lek’). Dr van Spronsen was overtuigd van de beste behandelmethode: de plug-methode raadde hij ten zeerste aan. Dit was eenvoudiger en leidde tot de beste resultaten. Helaas waren er geen statistieken over successen en risico’s, aangezien het te weinig voorkomt om er statistisch iets over te zeggen. Naar eigen zeggen had hij viermaal een dergelijke operatie uitgevoerd.

Omdat ik al aardig wat google-werk erop had zitten, vroeg ik de arts naar Prof. Stokroos in Maastricht, die hier kennelijk ook vaker mee te maken had. Dat bleek inderdaad een specialist op dit gebied en ik kreeg op mijn verzoek een doorverwijzing naar het evenwichtscentrum in Maastricht.

Hoewel het mij verbaasde dat er in de medische wereld bij zeldzame aandoeningen niet een automatisme is om door te verwijzen naar één landelijke specialist zodat die maximale ervaring kan opbouwen, moest de grootste verrassing nog komen…

AZM – Maastricht

Enkele maanden later kon ik terecht in het evenwichtscentrum in Maastricht. Niets teveel gezegd: in apparatuur en onderzoeken zag het er allemaal nog een stuk geavanceerder uit. Na een dag onderzoek was de conclusie ontegenzeglijk SCDS. Maar daar zat mijn ook vraag niet. Dat zat veel meer in de behandelmethode én de risico’s die het zou geven.

Tot mijn grote verbazing stond het advies van Prof Stokroos, haaks op dat van zijn collega in Amsterdam!? Er was een grote voorkeur voor het repareren van het lek via de hersenpan. De operatie was wat complexer, maar de resultaten waren bij hem zonder uitzondering positief en de plug-methode bracht juist risico’s met zich mee omdat er toch een kanaaltje stuk werd gemaakt. Statistieken waren er nog niet, maar met zo’n 5o operaties achter de rug, en een lopend wetenschappelijk onderzoek, gaf hij veel vertrouwen dat dit de juiste keuze is. De kans dat er tijdens of na de operatie iets fout zou gaan achtte hij zeer klein. Hij zou de operatie dan ook persoonlijk uitvoeren.

Bizar, dat er in een klein land als Nederland over zoiets zeldzaams geen consensus is tussen artsen. Maar de overtuiging en ervaring van Prof Stokroos heeft me het vertrouwen gegeven dat ik moet kiezen voor de complexere operatie. En om eerlijk te zijn: het spreekt toch meer aan om het lek te repareren, dan om een heel kanaaltje dan maar dicht te stoppen.

Meer gedetailleerde informatie over de operatie vind je in een ander artikel